UMA VIDA INTEIRA COM ANEMIA FALCIFORME.

A enfermeira Dione Silveira Pereira era pequena, com menos de 3 anos de idade, quando os sintomas da anemia falciforme começaram. As dores nas articulações, como pulso e joelho, eram intensas. Além da barriga que ficava muito inchada, culpa do baço que mudava de tamanho, já que “sequestrava” boa parte do sangue que deveria correr no corpo da menina.

Com os primeiros sintomas vieram também os momentos tensos para a família. A mãe da enfermeira, Maria de Lourdes Silveira, lembra que ela recorreu a diversos médicos. “Disseram que eu tinha reumatismo. Imagina, com dois anos de idade”, ironiza Dione.
Após uma peregrinação, e numa forte crise, em que a paciente teve que ser levada às pressas ao hospital, um médico suspeitou que a menina tinha anemia e depois de testes veio a conclusão: anemia falciforme. “O sangue é o combustível. Então é como se eu gastasse o meu combustível muito rápido”, simplifica a enfermeira. Diante do diagnóstico, ela fez uma transfusão de sangue e foi encaminhada para Porto Alegre.
Na Capital gaúcha, o espanto dos médicos com o diagnóstico gerou deboche. A surpresa se deu pois a anemia falciforme é um mal que atinge, principalmente, pessoas da etnia negra. Como Dione é branca, os profissionais só deram crédito para o fato depois que confirmaram a doença com exames. “Ela era branca, chegou lá bem corada e disposta”, lembra Maria.
Durante a bateria de exames realizada foi descoberto que, além da falciforme, a paciente também tinha a talassemia, outro tipo de anemia. A combinação das duas doenças deixava a menina fraca e fazia com que o seu sangue fosse sequestrado pelo baço. Sendo assim, ela perdia as forças muito rapidamente.
Os resultados também desencadearam as investigações, já que como não tinha nenhum caso dos males na família era preciso descobrir qual a origem das anemias. Foi então que se descobriu que a mãe tem o gene recessivo da talassemia, enquanto o pai, Ben-Hur Câmara Pereira, o da falciforme. Porém, como o gene é recessivo, ele não se manifestou nos pais.
Desde a descoberta, foram inúmeros períodos no hospital, incontáveis transfusões de sangue, dos 4 aos 15 anos, e crises de dores intensas que colocam a paciente de cama. Mas com o tempo também veio a sabedoria de como lidar com a doença.
Um dos agravantes, por exemplo, para que as dores iniciem, é a temperatura. Se Dione pegar frio, e não precisa ser um ser um frio excessivo, as articulações começam a dar sinais. “Eu não sei explicar com o que é parecida a dor. Mas é como se colocasse a borracha para tirar sangue e a deixasse apertada no braço”, conta. O fato ocorre porque há a constrição dos vasos sanguíneos, o que impede a passagem do sangue. Outra ação que levava a enfermeira direto para o hospital era a piscina. Apesar disso, ela lembra que não deixava de cair na água. “Eu sabia que se entrasse na piscina iria sentir frio e acabaria indo para o hospital. Mesmo assim eu não deixava de entrar”, comenta. O estresse e passar muito tempo na mesma posição também podem desencadear o sofrimento.
Não só a água não foi deixada de lado. Dione afirma que nunca deixou de brincar e aproveitou a sua infância. “Eu nunca me senti aquela menininha doentinha”, garante. Com carinho, ela também lembra dos momentos que passava no laboratório. “Eu só deixava a Dona Justinha pegar a minha veia”, recorda. Além da técnica em enfermagem, poucas outras profissionais podiam tocar na paciente. Apesar da preferência, a enfermeira lembra que era muito mimada por todos. “O hospital era a minha segunda casa”, relata.
Pelo tratamento que recebeu e por passar muito tempo no local, a ponto de mesmo quando não era necessário ir até a instituição para ajudar as profissionais, foi que ela escolheu a profissão na qual se formou: enfermagem.
O curso a fez pesquisar ainda mais sobre a doença, o que muitas vezes a deixava deprimida. “A falciforme não tem cura, é preciso aprender a viver com ela. Mas é vida normal”, argumenta.
A paciente ressalta que sem a dedicação de sua família, principalmente dos pais, não sabe como seria a sua vida. Ela também agradece aos médicos que descobriram suas anemias e que as tratam até hoje. Por último, e não menos importante, Dione destaca as transfusões que, tantas vezes, salvaram a sua vida. “Nem todo mundo sabe da importância de doar sangue. Mas foi o que salvou a minha vida”, ressalta.
Para finalizar, ela diz que é preciso viver, sem esperar que os sintomas apareçam e sem estar trancada em uma bolha, como se fosse vítima. “Eu procuro minimizar o que eu tenho, até para não entrar em parafuso, encerra. 14/01/2014 | Caderno: Folha Saúde

Existem diversos fatores que influem na evolução dos pacientes com Doença Falciforme. Consideramos que o atendimento básico do paciente requer profissionais capacitados e que, em determinadas situações, será necessário o acesso aos centros de referência onde profissionais com conhecimento amplo sobre a doença e as complicações possam auxiliar nesse atendimento. Desta forma teremos diminuição da morbidade e mortalidade desta população afetada, proporcionando uma melhor qualidade de vida.