domingo, 17 de abril de 2011

QUERO TROCAR INFORMAÇÕES COM PAIS DE FILHOS COM SINDROME DE JOUBERT.

síndrome de Joubert é uma desordem genética rara que afeta o cerebelo, uma área do cérebro que controla o equilíbrio ea coordenação.

O distúrbio é caracterizado pela ausência ou subdesenvolvimento do vermis cerebelar e do tronco cerebral malformado (sinal do dente molar). As características mais comuns incluem ataxia (falta de controle muscular), hiperpnéia (padrões respiratórios anormais), apnéia do sono e movimentos anormais dos olhos, língua e hipotonia.

Outras malformações, como dedos extras e dedos, lábio leporino ou fenda palatina, alterações da língua, e convulsões também podem ocorrer. Pode haver retardo leve ou moderada. síndrome de Joubert é uma das muitas síndromes genéticas associadas com retinite pigmentosa sindrômica. A síndrome foi identificada pela primeira vez pelo neurologista pediátrico pioneiro Marie Joubert em Montreal, no Canadá, enquanto trabalhava no Instituto Neurológico de Montreal e da Universidade McGill.

O tratamento para a síndrome de Joubert é sintomático e de suporte. Infantil e estimulação física, ocupacional e terapia da fala podem beneficiar alguns pacientes. Crianças com padrões respiratórios anormais devem ser monitorados.

O prognóstico para os indivíduos com síndrome de Joubert varia. Alguns pacientes apresentam uma forma leve com deficiência motora mínima e desenvolvimento mental boa, enquanto outros podem ter deficiência motora grave e retardo mental moderado.

Leitura

Genética síndrome de Joubert

http://www.news-medical.net/health/What-is-Joubert-Syndrome-(Portuguese).aspx

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esterfeliz12@yahoo.com.br

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Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.
Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.

Como ser feliz.

Por Rabino Simon Jacobson

"O ser humano jamais pode ser feliz se não nutrir sua alma como faz com o corpo" - O Rebe

Como é sua vida?

Se você é como a maioria das pessoas, é feito de incontáveis pedacinhos de atividade fragmentada: exercício, trabalho, conversas, diversão, sono. Adicione as peças dia após dia, ano após ano, e terminará com uma vida inteira dividida em milhões de fragmentos, sem nenhuma conexão. A fragmentação perturba nossa paz de espírito, criando tensão e ansiedade ocultas. No decorrer do tempo, os fragmentos se acumulam e começam a sufocar sua alma, o interior que você anseia por focalizar, seu propósito e direção. Portanto, não é de se admirar que, após quarenta ou cinquenta anos mourejando através de dias tão confusos, acordamos e de repente nos perguntamos: "É isso a vida? Serei eu realmente feliz?"

Uma vida feliz é sinônimo de uma vida significativa, e todos queremos viver vidas que tenham um significado. Esforçamo-nos constantemente para deixar nossa marca na humanidade, para contribuir com algo de valor a nosso mundo.

Ao reconhecer que dentro de seu corpo há uma alma Divina, uma alma que dá um propósito a sua vida e a eleva acima das atividades mundanas da vida diária, você começa a pôr em ordem as peças de sua vida fragmentada. Você enxerga sua vida de uma perspectiva mais ampla, santificando cada momento de sua existência - não apenas enquanto está estudando ou rezando ou fazendo atos de caridade, mas mesmo enquanto está comendo e dormindo, em casa ou no trabalho, viajando ou em férias. Ao invés de continuar suas atividades diárias de forma mecânica, você descobre a Divindade dentro delas.

A chave para a felicidade: unir o corpo e a alma.

Para ser uma pessoa completa e saudável, seu corpo e alma devem trabalhar em perfeita harmonia. Isso significa unir o corpo e a alma para cumprirem a missão para a qual fomos colocados na terra: levar uma vida produtiva, significativa e virtuosa tornando este mundo físico uma morada para D'us.

O corpo e a alma, entretanto, estão em constante conflito: o corpo basicamente procurando satisfazer suas necessidades, e a alma buscando transcendência e unidade. O primeiro passo para lidar com este conflito é reconhecer que ele existe, e estar consciente de duas forças distintas. Acreditar que somos uma única entidade leva à confusão e ao desespero. Um dia somos virtuosos, e no próximo, egoístas; um dia estamos motivados, no dia seguinte, procrastinamos.

Todos nós temos asas - nossa alma - que pode elevar-nos tão alto quanto precisamos ir. Tudo que temos de fazer é aprender a usá-las.

A única forma de unir corpo e alma é aceitar que D'us está muito acima de nosso limitado ser. A alma, devido à sua natureza transcendente, pode elevar-se acima do egoísmo mais facilmente que o corpo, e pode disciplinar o corpo, através do estudo e da prece, a reconhecer sua verdadeira missão. Somente então o corpo pode elevar-se à sua verdadeira proeminência - quando serve como um veículo para a alma, em vez de agir sob sua própria força, com seus desejos e necessidades egoístas. Assim que o corpo reconhece o domínio da alma e faz as pazes com sua irmã gêmea, a tensão pode ser adequadamente manejada.

A felicidade exige ação.

Não é suficiente reconhecer sua alma, você deve efetivá-la tornando-a parceira do corpo para ajudar o próximo em caso de necessidade, para ouvir um amigo que está sofrendo, para ajudar a fornecer comida ou roupas a alguém que não pode comprar. Estes tornam-se mais que simples atos bons; tornam-se a nutrição vital para sua alma e um meio de colocar seu corpo físico num bom uso espiritual. A verdadeira felicidade é a fusão do corpo e alma dedicados a uma causa maior, uma causa que beneficia a humanidade e dá significado e paz interior ao indivíduo neste processo.

Quando você acorda pela manhã, enquanto ainda está na cama, pense por um momento: O que significa estar acordado e vivo? Inicie cada dia com uma prece; agradeça a D'us pelo novo dia. Reconheça sua alma. Pense sobre o que gostaria de fazer para que o dia de hoje seja um dia mais significativo. Se você treinar-se para fazer isso a cada manhã, imediatamente começará a enxergar sua vida de maneira nova e mais aguçada.

Você deveria terminar seu dia da mesma forma que o começa. Ao se preparar para dormir, revise o dia e como você utilizou suas oportunidades. Reconheça que D'us o colocou aqui para um propósito, e que todas suas atividades deveriam expressar este propósito. Durma com a resolução de que, não importa quão bom - ou mau - foi o dia de hoje, amanhã será melhor. Ao fazê-lo, seu sono será mais pacífico, e seu despertar mais significativo.

"Toda pessoa tem um corpo e uma alma," diz o Rebe. "É como um pássaro e suas asas. Imagine se a ave não tivesse consciência de que suas asas lhe permitem voar, elas seriam apenas uma fardo de peso extra. Mas assim que adeja as asas, eleva-se rumo ao céu. Todos nós temos asas - nossa alma - que pode elevar-nos tão alto quanto precisamos ir. Tudo que temos de fazer é aprender a usá-las."

Frases sobre Felicidade.

"A felicidade é um bem que se multiplica ao ser dividido." (Marxwell Maltz)

"A vida é composta de prazeres pequenos. A felicidade é composta desses pequenos sucessos. O grande vêm muito raramente. E se você não colecionar todos estes pequenos sucessos, o grande realmente não significará qualquer coisa." (Norman Lear)

"A felicidade consiste em preparar o futuro, pensando no presente e esquecendo o passado se foi triste." (John Ruskin)

"Sorria! Sorrir abre caminhos, desarma os mal-humorados, contamina. Mas sorria com a alma, não apenas com os lábios." (Léa Waider)

"Há só uma felicidade nesta vida, amar e ser amado. (George Sand)

"Não procures a verdade fora de ti, ela está em ti, em teu ser. Não procures o conhecimento fora de ti, ele te aguarda em tua fé interior. Não procures a paz fora de ti, ela está instalada em teu coração. Não procures a felicidade fora de ti, ela habita em ti desde a eternidade." (Mestre Khane)

"A felicidade às vezes é uma benção, mas geralmente é uma conquista."
(Autor desconhecido)

"Alguns causam felicidade onde quer que eles vão; outros sempre que se vão." (Oscar Wilde)

"Felicidade é boa saúde e má memória." (Ingrid Bergman)

"Para muitas pessoas, a felicidade é semelhante a uma bola: querem-na de todo jeito e, quando a possuem, dão-lhe um chute." (Mário Glaab)

"Alguns procuram a felicidade, outros a criam." (Autor desconhecido)

"Felicidade é saber aproveitar todos os momentos como se fossem os últimos." (Léa Waider)

"A felicidade não é um destino. É um método de vida." (Burton Hills)

"As pessoas mais felizes raramente são as mais ricas, ou as mais bonitas, ou mesmo as mais talentosas. Seus olhos estão voltados para fora, compassivos. Eles têm a capacidade de amar." (Jane Canfield)

"Os infelizes são ingratos; isso faz parte da infelicidade deles." (Victor Hugo)

"Felicidade não se acha, se conquista." (Léa Waider)

"É bem difícil descobrir o que gera a felicidade; pobreza e riqueza falharam nisso." (Elbert Hubbard)

"O segredo da felicidade é saber cair nas tentações." (Autor desconhecido)

"Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina." (Cora Coralina)

"A infelicidade tem isto de bom: faz-nos conhecer os verdadeiros amigos." (Honoré de Balzac)

"O êxito consiste em alcançar o que se deseja; a felicidade, em desejar o que se alcança." (Autor desconhecido)

"Felicidade é ter uma familia grande, carinhosa, amorosa, morando em outra cidade." (George Burns)

"Em vão procuramos a verdadeira felicidade fora de nós, se não possuímos a sua fonte dentro de nós." (Marquês de Maricá)

"A felicidade é difícil de se atingir, pois só a atingimos tornando felizes os outros." (Stuart Clock)

"Não possuir algumas das coisas que desejamos é parte indispensável da felicidade." (Bertrand Russel)

"No passado cometi o maior pecado que um homem pode cometer: não fui feliz." (Jorge Luís Borges)

"Se quer viver uma vida feliz, amarre-se a uma meta, não às pessoas nem ou coisas." (Albert Einstein)

"Sucesso não é a chave a felicidade. A felicidade é que é a chave do êxito. Se ama o que você faz, será bem sucedido." (Herman Cain)

"A felicidade não está no fim da jornada, e sim em cada curva do caminho que percorremos para encontrá-la." (Autor desconhecido)

"Felicidade não é a ausência de problemas mas a habilidade para lidar com eles." (Autor desconhecido)

"A ação nem sempre traz felicidade, mas não há felicidade sem ação." (Benjamin Disraeli)

"A felicidade depende mais do estado de espírito do que das circunstâncias exteriores." (Orison Swett Marden)

"Não devemos permitir que alguém saia de nossa presença sem se sentir melhor e mais feliz." ( Madre Teresa de Calcutá)

"A felicidade, se for pouca, que seja ao menos intensa." (Autor desconhecido)

"Em vão procuramos a verdadeira felicidade fora de nós, se não possuímos a sua fonte dentro de nós." (Marquês de Maricá)

"Não é o que você tem, ou quem você é, ou onde você está, ou o que você está fazendo que o faz feliz ou infeliz. É o que você pensa sobre." (Dale Carnegie)

"A felicidade não está em viver, mas em saber viver. Não vive mais o que mais vive, mas o que melhor vive, porque a vida não mede o tempo, mas o emprego que dela fazemos." (Autor desconhecido)

Perguntas sem resposta – Curiosidades.

Alguém sabe responder?

- Como se escreve zero em algarismos romanos?

- Por que os Flint Stones comemoravam o Natal se eles viviam numa época antes de Cristo?

- Por que os filmes de batalha espaciais tem explosões tão barulhentas, se o som não se propaga no vácuo?

- Se depois do banho estamos limpos porque lavamos a toalha?

- Por que quando aparece no computador a frase "Teclado Não Instalado", o fabricante pede p/ apertar qualquer tecla?

- Se os homens são todos iguais, por que as mulheres escolhem tanto?

- Se o vinho é líquido, como pode existir vinho seco?

- Por que as luas dos outros planetas tem nome, mas a nossa chamada só de lua?

- Por que quando a gente liga p/ um número errado nunca dá ocupado?

- Por que as pessoas apertam o controle remoto com mais força, quando a pilha está fraca?

- O instituto que emite os certificados de qualidade ISO 9002, tem qualidade certificada por quem?

- Quando inventaram o relógio, como sabiam que horas eram, para poder acertá-lo?

- Se a ciência consegue desvendar até os mistérios do DNA, porque ninguém descobriu ainda a fórmula da Coca-Cola?

- Como foi que a placa "É Proibido Pisar na Grama" foi colocada lá?

- Por que quando alguém nos pede que ajudemos procurar um objeto perdido, temos a mania de perguntar: "Onde foi que você perdeu?

- Por que tem gente que acorda os outros para perguntar se estavam dormindo?

- Se o Pato Donald não usa calças, por que ele amarra uma toalha na cintura quando sai do banho ?

Perguntas sem sentido

1 - Quando te vêem deitado, de olhos fechados, na cama, com a luz apagada e te perguntam: - Você tá dormindo?
- Não, tô treinando pra morrer!

2 - Quando a gente leva um aparelho eletrônico para a manutenção e o técnico pergunta: - Tá com defeito?
- Não é que ele estava cansado de ficar em casa e eu o trouxe para passear.

3 - Quando está chovendo e percebem que você vai encarar a chuva, perguntam:
- Vai sair nessa chuva? - Não, vou sair na próxima.

4 - Quando você acaba de levantar, aí vem um idiota (sempre) e pergunta:
- Acordou? - Não. Sou sonâmbulo!

5 - Seu amigo liga para sua casa e pergunta: - Onde você está?
- No Pólo Norte! Um furacão levou a minha casa pra lá!

6 - Você acaba de tomar banho e alguém pergunta:
- Você tomou banho? - Não, mergulhei no vaso sanitário!

7 - Você ta na frente da porta do elevador da garagem do prédio e chega um que pergunta:
- Vai subir? - Não, não, tô esperando meu apartamento descer pra me pegar.

8 - O homem chega à casa da namorada com um enorme bouquete de flores. Até que ela diz: - Flores?
- Não! São cenouras.

9 - Você chega ao banco com um cheque e pede pra trocar: - Em dinheiro??
- Não, me dá tudo em clips!

Frases célebres.

Se não puder se destacar pelo talento, vença pelo esforço. (Dave Weinbaum)

Não há melhor negócio que a vida. A gente a obtém em troca de nada. (Provérbio judaico)

Triste não é mudar de idéia. Triste é não ter idéia para mudar. (Francis Bacon)

Uma mentira pode dar a volta ao mundo... enquanto a verdade ainda calça seus sapatos. (Mark Twain)

Nunca se ache demais, pois tudo o que é demais sobra, tudo o que sobra é resto e tudo o que é resto vai para o lixo. (Anônimo)

Nunca se explique. Seus amigos não precisam, e seus inimigos não vão acreditar. (Anônimo)

A televisão é maior maravilha da ciência a serviço da imbecilidade humana. (A. Torelly -Barão de Itararé)

A imaginação é mais importante que o conhecimento.(A. Einstein)

Rir de tudo é coisa dos tontos, mas não rir de nada é coisa dos estúpidos. (Erasmo de Rotterdam)

O mundo não está ameaçado pelas pessoas más, mas sim por aquelas que permitem a maldade. (Albert Einstein)

Depois da derrota, o pior resultado é o empate.(Galvão Bueno)

Não deixe que a saudade sufoque, que a rotina acomode, que o medo impeça de tentar. Desconfie do destino e acredite em você. Gaste mais horas realizando que sonhando, fazendo que planejando, vivendo que esperando, porque, embora quem quase morre esteja vivo, quem quase vive já morreu.(Luiz Fernando Veríssimo)

Quando falares, cuida para que tuas palavras sejam melhores que o silêncio. (Provérbio indiano)

O insucesso é apenas uma oportunidade para recomeçar de novo com mais inteligência. (Henry Ford)

Se alguém está tão cansado que não possa te dar um sorriso, deixa-lhe o teu. (Provérbio Chinês)

Amizade é como dinheiro: mais fácil de conseguir do que de manter. (Samuel Butler)

Não chame de honesto um homem que nunca teve a oportunidade de roubar. (Ditado judaico)

Visite os amigos com frequência. O mato cresce depressa em caminhos pouco percorridos.(Provérbio Escandinavo)

Os espelhos são usados para ver o rosto; a arte para ver a alma. (George Bernard Shaw)

Há pessoas tão chatas que nos fazem perder um dia inteiro em cinco minutos. (Jules Renard)

Por que cometer erros antigos se há tantos erros novos a escolher? (Bertrand Russel)

Sábio é aquele que conhece os limites da própria ignorância. (Sócrates)

Há vários motivos para não se amar uma pessoa e um só para amá-la. (Carlos Drummond de Andrade)

Se você se sente só é porque construiu muros em vez de pontes. (autor anônimo)

O único modo de evitar os erros é adquirindo experiência; mas a única maneira de adquirir experiência é cometendo erros. (autor desconhecido)

Aprendi silêncio com os falantes, tolerância com os intolerantes, e gentileza com os rudes; ainda, estranho, sou ingrato a esses professores... (Kalil Gibran)

A felicidade é um hóspede discreto, do qual só se constata que ele existe quando está de partida.(autor anônimo)

Preocupe-se mais com seu caráter do que com sua reputação, porque seu caráter é o que você realmente é, enquanto a reputação é apenas o que os outros pensam que você é. (John Wooden)

Não acrescente dias a sua vida, mas vida aos seus dias. (Harry Benjamin)

Não é digno de saborear o mel, aquele que se afasta da colméia com medo das picadas das abelhas (W. Shakespeare)

Se uma pessoa te enganar ela merece uma surra, se esta mesma pessoa voltar a te enganar quem merece a surra és tu. (provérbio chinês)

É muito mais fácil reconhecer o erro do que encontrar a verdade. O erro está na superfície e, por isso, é fácil erradicá-lo. A verdade repousa no fundo e não é qualquer um que consegue chegar até ela.(Goethe)

A criança diz o que faz, o velho diz o que fez e o idiota diz o que vai fazer. (Barão de Itararé)

Amizade é como café, uma vez frio nunca volta o sabor original, mesmo aquecido. (Kant)

Os homens são como os vinhos: a idade azeda os maus e apura os bons. (Cícero)

Lamentar aquilo que não temos é desperdiçar aquilo que já possuímos. (provérbio chinês)

Mestre não é quem sempre ensina, mas quem de repente aprende. (Guimarães Rosa)

Quando a gente pensa que sabe todas as respostas, vem a vida e muda todas as perguntas.

Tenha cuidado ao emprestar dinheiro a amigos. Você pode perder as duas coisas. (S. Brown)

Quem não se ocupa, se preocupa. (Otto Lara Resende)

A maioria das pessoas não planeja fracassar, fracassa por não planejar. (John L. Beckley)

Procure ser uma pessoa de valor, em vez de procurar ser uma pessoa de sucesso. O sucesso é consequência. (Albert Einstein)

A verdadeira medida de um homem não é como ele se comporta em momentos de conforto e conveniência, mas como ele se mantém em tempos de controvérsia e desafio. (Martin Luther King)

Quem estuda e não pratica o que aprendeu é como o homem que lavra e não semeia. (Provérbio árabe)

Felicidade é igual a uma borboleta: quanto mais você corre atrás, mais ela foge... Daí um dia você se distrai e ela pousa em seu ombro!

O homem pode suportar as desgraças, elas são acidentais e vêm de fora: o que realmente dói, na vida, é sofrer pelas próprias culpas. (Oscar Wilde)

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