Não há cura para o NASCER e o MORRER, a não ser SABOREAR o intervalo”.


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domingo, 17 de abril de 2011

QUERO TROCAR INFORMAÇÕES COM PAIS DE FILHOS COM SINDROME DE JOUBERT.

síndrome de Joubert é uma desordem genética rara que afeta o cerebelo, uma área do cérebro que controla o equilíbrio ea coordenação.
O distúrbio é caracterizado pela ausência ou subdesenvolvimento do vermis cerebelar e do tronco cerebral malformado (sinal do dente molar). As características mais comuns incluem ataxia (falta de controle muscular), hiperpnéia (padrões respiratórios anormais), apnéia do sono e movimentos anormais dos olhos, língua e hipotonia.
Outras malformações, como dedos extras e dedos, lábio leporino ou fenda palatina, alterações da língua, e convulsões também podem ocorrer. Pode haver retardo leve ou moderada. síndrome de Joubert é uma das muitas síndromes genéticas associadas com retinite pigmentosa sindrômica. A síndrome foi identificada pela primeira vez pelo neurologista pediátrico pioneiro Marie Joubert em Montreal, no Canadá, enquanto trabalhava no Instituto Neurológico de Montreal e da Universidade McGill.
O tratamento para a síndrome de Joubert é sintomático e de suporte. Infantil e estimulação física, ocupacional e terapia da fala podem beneficiar alguns pacientes. Crianças com padrões respiratórios anormais devem ser monitorados.
O prognóstico para os indivíduos com síndrome de Joubert varia. Alguns pacientes apresentam uma forma leve com deficiência motora mínima e desenvolvimento mental boa, enquanto outros podem ter deficiência motora grave e retardo mental moderado.
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Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.

Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.



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Há homens que lutam por um dia e são bons.

Há outros que lutam por um ano e são melhores.
Há outros, ainda, que lutam por muitos anos e são muito bons.
Há, porém, os que lutam por toda a vida,
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