Menina
Tainara Sousa Marques tem atrofia espinhal tipo II.
Paciente ganhou um quarto todo cor de rosa em uma nova casa.
Depois
de viver quatro anos na enfermaria, a paciente Tainara Sousa Marques, de 5
anos, deixou o Hospital Albert Sabin, em Fortaleza, na manhã desta segunda-feira (10). A menina é
portadora de atrofia espinhal tipo II, uma doença genética progressiva que
compromete toda a musculatura, afetando o aparelho respiratório. Na hora de ir
para nova casa, o clima de emoção tomou conta de todos do hospital. Todos
queriam se despedir e levar a menina até a ambulância.
A
doença de Tainara não tem cura, mas hoje ela, que depende de ventilação
mecânica, tem condições de ser cuidada em casa. “Ela está estável clinicamente
e foi providenciado toda uma condição para que ela pudesse ir pra casa”, afirma
a pediatra Cristiane Rodrigues. Tainara é do município de Crateús,
mas ganhou uma casa em Fortaleza.
No
novo lar feito com doações de voluntários, ela ganhou um quarto cor-de-rosa e
com todos os aparelhos e materiais médico-hospitalares necessários para
garantir a segurança da menina. O Programa de Assistência Ventilatória
Domiciliar (PAVD) do hospital e o grupo de voluntários Amigos da Alegria alugou
e mobiliou a casa para mãe Ednaiana Sousa e filha morarem.
“Desde
as pessoas mais humildes até o médico de 'Tata', ajudou a fazer essa casa. Cada
pedaço dessa casa foi feita com muito amor, com muito carinho”, diz o coordenador
da campanha Amigos da Alegria, João Mapurunga. Mesmo em casa, Tainara terá o
acompanhamento de uma equipe multiprofissional do hospital.
Na
maior parte do tempo, Tainara vai ser assistida pela mãe, que foi capacitada no
hospital para cuidar da filha. “Eu ter minha casa, está em casa, ter a
privacidade. Não tem explicação”, diz emociona a mãe Ednaiana Sousa.
10/12/2012. - g1.globo.com/ce.
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