Antigamente era considerada doença fatal, e os pacientes morriam antes de completar 30 anos. Isso ocorria por causa de infecções, insuficiência renal e cardíaca e trombose. Considerada um “erro celular”, a anemia falciforme é uma doença que no futuro poderá ser combatida com a tecnologia desenvolvida a partir da Biologia Molecular, conhecida como siclemia ou sicklemia, e foi descoberta em 1904 por um médico americano, ao atender um estudante negro com fraquezas e dores de cabeça.
Ao examinar uma amostra de sangue do paciente, ele percebeu que as células vermelhas estavam diminuídas pela metade, e que havia grande número de corpúsculos finos, alongados e em forma de foice. O portador do traço genético falciforme nem sempre desenvolve a doença, para que isso aconteça é preciso que o pai e a mãe apresentem o problema. Os glóbulos vermelhos que contêm a hemoglobina também sofrem mutação e adotam a forma de foice, por isso o nome anemia “falciforme”.
A média de vida das pessoas que sofrem desse mal é de 56 anos
Esse mal faz os glóbulos vermelhos perderem a elasticidade, causando microenfartos em diversas partes do corpo. Uma provável mutação genética que aconteceu na África há milhões de anos pode ser a causa desse tipo de anemia. A freqüência é maior entre os negros, e atinge 4 em cada 1.000 indivíduos no mundo.
Sou mãe de um menino falcemico e confesso que ele ou a doença foram um grande aprendizado e amadurecimento na vida. Em que hoje eu ajudo outra pessoas no que posso procuro querer saber sempre mais, e futuramente exercer a função de auxiliar de enfermagem por hoje ver como é bom agente existir para ajudar o próximo
ResponderExcluirVOCE É UMA MULHER FORTE, TATIANE. SEU FILHO TBEM É UM EXEMPLO. É LINDO
ExcluirQUE DEUS OS ABENÇOE!
TATIANE MEU FILHO TBM É PORTADOR DE ANEMIA FALCIFORME E EU SOFRO MUITO COM ISSO NAO CONSIGO ME CONFORMAR QUE O FILHO QUE EU TANTO DESEJEI TER NASÇA COM UMA DOENÇA QUE PRATICAMENTE O CONDENOU SOU UMA MULHER TRISTE E DEPRESSIVA TENTO LEVAR UMA VIDA MAIS NORMAL POSSÍVEL COM ELE ELE NAO TEM O BAÇO É MUITO DIFÍCIL PRA MIM. EU ME CHAMO AMANDA FERNANDES
ExcluirAmanda bom dia!me chamo edson e tenho 32 anos e tenho anemia falciforme! eu nunca me considerei doente e faço capoeira a 14 anos minha hemoglobina só da de 10 a 12 mais não deixa de vim as crises que são dores bastante insuportaveis, ja tive varias complicações e acho que agora estou começando a ter problema cardiaco mais o médico fala que não à nada de mais acho que eu poderia ta melhor se não tivesse tido perdas muito grandes na minha vida e por não ter levado uma vida confortavel """"""então não veja seu filho assim pra mim eu só era doente quando eu tava sentindo aquelas dores horriveis incentive seu filho não deixe ele pensar assim dele mesmo!
Excluirdesculpa! "Tatiane"
ExcluirEu tenho 19 anos fui diagnosticada com anemia falciforme desde q nasci tbm não tenho o barço não sinto crise a 4 anos graças a Deus e mim cuido tomo tds os remédio certo e não faço muita coisa pra não sentir dor
ExcluirSeu filho é muito magro? meu enteado dem 5 anos e sofre disso, mas é muito magro, c essa idade pesa 15,420Kg o que na referencia esta no peso minimo pra idade. Estou preocupadissima, meu esposo muito mas, e desejo verif se é normal a falta de peso ou talvez descuido da mae.
ResponderExcluirObrigada
Ana paula
eu acho que é normal, pois eu tenho 22 anos e peso 45kg, alem de ser muito baixa. E todos os meus amigos com falciforme são magros.
ExcluirGRATA POR COMPARTILHAR ANNE. MUITA FORÇA P/VOCE.
ExcluirOI ANA PAULA.
ExcluirO IMPORTANTE É QUE ELE, SEU ENTEADO, TENHA A MEDICAÇÃO E ALIMENTAÇÃO ADEQUADA E QUE ELE ESTEJA SE SENTINDO BEM DE ACORDO COM O QUADRO FALSEMICO.
SENDO ASSIM, FIQUE TRANQUILA.
AT´É MAIS.
gente essa doença é muito seria
Excluire ela tb é muito rarissiima por isso tomem cuidado
olá eu sou a joicelaine e tenho anemia falçiforme já a 28 anos e é muito difiçil cnviver com medo de dar a crises a qualquer momento,pois eu já tive ate derrame pleural e insufisiençia respiratoria por causa da anemia
ResponderExcluirOlá gente meu nome é marcos tenho um irmão que tem essa doença o nome dele e rodrigo tem 11 anos, eu só tenho o traço, e muito difícil pra mim e minha mãe.
ResponderExcluirMeu irmão já teve avc e várias crises. Ele e bem magrinho.
Mais nem parece que têm uma doença assim e alegre, carinhoso, amoroso.
As vezes me pergunto pq nao eu, só eu sei como daria tudo pra trocar de lugar com ele.
Gostei muito do espaço dedicado a esse assunto.
Minha sobrinha também deu AVC aos 6 anos hoje ela tem 28 anos parou de fazer transfusão há 7 anos, faz 7 anos q ela toma hidroxiureia e desferox essa semana q ela deu uma crise forte de dores . O teu irmão já faz uso do hidroxiureia?
ExcluirMinha sobrinha também deu AVC aos 6 anos hoje ela tem 28 anos parou de fazer transfusão há 7 anos, faz 7 anos q ela toma hidroxiureia e desferox essa semana q ela deu uma crise forte de dores . O teu irmão já faz uso do hidroxiureia?
Excluirseu filho ja faz uso de hidroxioreia, pois minha filha vai ter que tomar,porque diz a medica que ela vai ter uma melhor qualidade de vida melhor,que ira diminuir as transfusoes e as internaçoes, pis isso e que me deixa trite quando vejo minha filha sendo furada por este motivo gostaria de saber
ResponderExcluirFRANCISCO ALBERTO ,TENHO 52 ANOS ,TODO ESSE TEMPO VENHO CONVIVENDO COM ESSA ANEMIA , É MUITO DIFÍCIL MAIS APRENDI A COM VIVER COM ELA É FACIL DE SE COMBATER ELA , QUANDO ESTIVER COM FORTES DORES E´SÓ TOMAR FENERGAN, E MUITO LIQUIDO. NUNCA TOME NADA QUE CONTENHA PINICILINA POIS É MORTE CERTA , JÁ FIQUEI MUITAS VEZES ENTERNADO , MAIS EU TENHO UM MEDICO QUE ME ACOMPANHA DESTE PEQUENO.8868-0843 TERESINA
ResponderExcluir.
ola Francisco como esta ? gostria de saber mais sobre a anemia pois minha sobrinha de 2 meses tem, se puder me passa um email. predestinadadosenhor@yahoo.com.br (Daniele Leite). Graça e Paz
Excluirola Francisco como esta ? gostria de saber mais sobre a anemia pois minha sobrinha de 2 meses tem, se puder me passa um email. predestinadadosenhor@yahoo.com.br (Daniele Leite). Graça e Paz
ExcluirOi Francisco. Tive um pré-diagnóstico de falciforme. Na segunda vou fazer exames para comprovar. Quero saber quais são os sintomas que você sente. Por favor me responda no email- ednadutra61@yahoo.com.br. Estou muito preocupada.
ExcluirOI BOA TARDE!
ResponderExcluirBOM MINHA BB TEM 5 ANINHOS ELA FAZ TRATAMENTO LA NO BOLDRINE E EU ESTOU COM MUITO MEDO POIS OS MEDICOS DISSE Q ELA ESTÁ COM UM PROBLEMA NO CORAÇÃO, GOSTARIA DE SABER SE ALGUÉM TEVE ALGUM PROBLEMA DESSES NO CORAÇÃO?
ELA TEM UM PESO DE 15 KILOS,É BEM PEQUENA,E DO ANO PASSADO PRA CA ELA SOFREU MUITO VARIAS INTERNAÇÕES,VARIAS CRISES E AGORA VAI COMEÇAR TOMAR OUTRO REMÉDIO O ( HYDREA) GOSTARIA MUITO DE SABER SE ALGUÉM JA ESTÁ TOMANDO E OUVE ALGUMA MELHORA? DESDE JÁ AGRADEÇO!
Olá Ariane , eu sou Valesca e tenho 16 anos , tomo o HYDREA ja faz 4 anos , ele me ajuda bastante , se bem que ultimamente estive mt no hospital com crise a médica até queria aumentar a dose do remedio , mas graças a Deus não precisou , mas ele serve pra diminuir a quantidade de crises e quando dar as dores ela não vem com tanta intensidade!!!
ExcluirAbraço ,e melhoras pra sua bb ...
Ariane vai dar tudo certo meus filhos toma este remédio e diminui suas internações crê em Deus minha querida tudo dara certo
ExcluirAriane vai dar tudo certo meus filhos toma este remédio e diminui suas internações crê em Deus minha querida tudo dara certo
Excluirmeu marido tem a doença... e esta tomando Hydrea... no momento estamos passando por uma crise algica da doença... mais creio que dará certo..
ExcluirOi boa noite meu nome é Gil tenho um netinho o qual eu crio , ele tem anemia falciforme ele tem 4anos e pesa 14kls ele ja retirou o barço e agora ta com adenoitite e um pequeno sopro no coração, não vou negar as vezes me desespero choro e tenho muito medo de perdelo mas sempre ponho a vida dele nas mãos de Deus e sei que ele ainda vai me dar muitas e muitas alegrias assim como acredito que Deus tem grande propositos na vida dessaa criançaa...
Excluirariane ,minha sobrinha toma esse remedio melhorou sim e muito .
ResponderExcluirOi meu nome é Nayara tenho um filho de 4 anos que tem anemia falciforme e eu e o pai dele temos o traço , a príncipio sofremos muito com a noticia mais hoje nosso foco é o tratamento dele . Vivo com ele cada dia como se fosse unico tenho feito tudo oq posso junto com a equipe medica do hospital estadual de bauru ... Ele ja faz uso de Hydrea há 2 anos e nunca teve crises de dores ... Passou por varias tranfusões antes desse tratamento
ResponderExcluirOBRIGADA A CADA UM DE VOCES QUE COMPARTILHAM AQUI. COM CERTEZA TRAZ MUITAS E BOAS INFORMAÇÕES E NOS FORTALECEM.
ResponderExcluirOla, me chamo Edilena, fui diagnosticada com anemia falciforme aos 5 anos de idade, hoje tenho 38, é difícil sim a convivência durante as crises, apesar de tudo tenho 02 filhos saudáveis, pois meu Marido não tem a doença nem o traço... O que me ajuda é a leitura, leio muito sobre a doença para entender ela e me imunizar da forma que posso. louvo a Deus, porque até aqui ele tem sido fiel.... quando começo a sentir dores, tomo dipirona de 1g. ,minha médica que me acompanha a anos me orientou a fazer isso Dr. Ângela no Hemoba em Salvador. Tomo também bastante água para hidratar e procuro sempre que posso fazer uma atividade física que seja compatível ao meu corpo. acredito que esse meu depoimento, pode estar ajudando alguém!
ResponderExcluirSempre fui mais magro que os outros. Meus pais me contaram sobre a doença quando eu tinha 12 anos. apesar disso, nunca me preocupei com isso. Em algumas ocasiões tive fraqueza a ponto de desmaiar, mas não cheguei a apagar. Nunca me alimentei direito na infância e nem agora na fase adulta. Apesar disso, não tive nenhum tipo de doença que me lavasse ao hospital. Hoje tenho 24 anos, com aparência e mentalidade de 16. Por agora sim, que sinto dores no corpo, mas não vem a incomodar muito.
ResponderExcluirNão sei por quanto tempo vou viver ( lembrando que nunca tomei nenhum tipo de medicamento ), mas estou feliz vivendo do meu jeito, da minha forma, aproveitando todos os dias como se fosse o ultimo ^^
Olá meu nome é Inocência, tenho irmãos com esta doença, inclusive ja perdi dois com a mesma, e vivo todos os dias angustiada co medo de perder mais um, neste momento tenho um irmão com 10 anos de idade e esta constantemente com dores nas costas, pernas,braços. Que me aconselham,por favor estou apavorada,
ResponderExcluirTenho 25 anos e tenho anemia falciforme e tomo hydrea e muito bom algumas farmácias populares disponibilizam gratuitamente e ótimo
ExcluirTENHO UMA FILHA QUE TEM ANEMIA FALCIFORME , ELA SE TRATA NO HEMORIO, NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, E MUITO DOLOROSO PARA UMA MÃE E UM PAI VER SEU FILHO OU FILHA EM UMA SITUAÇÃO DESSA, TENHO MUITO MEDO QUANDO ATACA A CRISE EM MINHA FILHA PRIMEIRAMENTE CONFIO MUITO EM DEUS E JESUS CRISTO ENSINAMOS ELA REZAR O PAI NOSSO REZAMOS TODOS OS DIAS ANTES DE DORMIR, , DESEJO PARA TODAS AS FAMÍLIA QUE DEUS OS PROTEJÃO E ABENÇOE . DEUS DAR A CRUZ PARA QUEM TEM FORÇAS PARA CARREGA, DEUS SABE DE TODAS AS COISAS, SE ESTAMOS NESSA SITUAÇÃO E PORQUE ESTAMOS PASSANDO POR UMA PROVA É SÓ UMA PROVA , NOSSOS FILHOS FOI ESCOLHIDOS POR DEUS, VÃO PASSAR POR ESSA PROVA AQUI NA TERRA PARA SER MAIS FORTE , E SER ENVIADO POR DEUS PARA SUAS MISSÕES
ResponderExcluirOlá Paulo. Sou o Ricardo tenho 24 anos e tenho anemia falciforme. Tenho 4 irmãos mas sou o primeiro entre os três filhos dos meus pais. Às vezes me pergunto o porquê de isso me ter acontecido a mim mas nunca o desejaria aos outros meus irmãos, prefiro ser eu a luevar com isto do que vê-los sofrer. E acredito no que disse, que Deus nos escolheu por alguma razão, Ele tem uma missão importante para nós. Então não desista nem perca a força nem a fé, Deus sabe o porquê disto tudo.
ExcluirOlá sou Juan tenho 25 anos tenho 3 irmãos e sou o do meio tmb me perguntava isso , hje sei q Deus está comigo também tenho anemia falciforme
Excluirolá ..alguem sabe mim dizer como tratar dessa doença , sei que ñ tem cura mais como si alimentar para manter senpre saldavel
ResponderExcluirOlá Leo , me chamo Valesca ! eu tenho anemia falciforme ,pra tratar da doença , faço exame de 3 em 3 meses e vou a consulta tbm de 3 em 3 meses pra saber se está tudo bem,... a sua alimentação tem que ser muuiito saudável , nd de besteira como salgadinhos , biscoito e etc... eu comia muiita besteira e no mês passado quando fui ao médico , a médica falou que eu estava com gordura no fígado , fique muiito preocupada até pq já tenho tantos problemas com minha doença e ainda tem esse agora.. Mas to me cuidado... Faça o mesmo! Anemia falciforme é seria!
ExcluirOla meu nome é Talita Rocha tenho 31 anos e sou poeatdora da anemia falciforme.
ExcluirHoje em dia existe transplante de medula para a cura da doença e é feita pelo SUS ,pesquisem na internet!!
Ola meu nome é Talita Rocha tenho 31 anos e sou poeatdora da anemia falciforme.
ExcluirHoje em dia existe transplante de medula para a cura da doença e é feita pelo SUS ,pesquisem na internet!!
Tenho um fihlo de 5 ele e falciforme centi muita dores muito triste essa doenca judia muito dos paciente agora ele ten asma hipopineia do sono pedra na vizicula vai ter que tira as amidulas porque ele para de respira a noite isso tudo por causa dessa doenca so Deus pra nos da forca para tanto sofrimento
ResponderExcluirE tristes mesmo.meu filho faleceu Com 7 aninho .essa. Maldita doença Não Deu muitos anos de vida parã ele.pensei que Ele viveria mais..o conselho que dou e....ame seus filhos.tentem realizar todos desejos deles.de carinho. Isso é muito importante.e que Deus esteja do lado de cada um de vcs.cuidando e protegendo.amem
ExcluirMulher, porque posta uma coisa dessa com tantas pessoas sofrendo? deve ser louca , só pode!!!
ExcluirOlá, meu nome é Vitória tenho 19 anos. Meu noivo tem 30 anos e se chama Evandro, ele tem anemia falciforme. Desde sempre ele me disse que tinha a doença e em nenhum momento exitei em continuar com ele . Eu o amo muito e vou fazer o possível e o impossível para mantê-lo ao meu lado. Ele sempre foi uma pessoa alegre e feliz, tão carinhosa quanto se possa imaginar. Vamos nos casar este ano e estamos super ansiosos. Ele não tem muitas crises graças a Deus e eu ainda creio que Deus possa fazer um milagre em nossas vidas, porém eu sei que quando o tempo está muito frio ou muito quente as dores se tornam mais frequentes então o jeitinho que arrumamos foi o seguinte: no calor ligar o ventilador no mínimo e massagear o local onde doí sempre com movimentos retos no sentido em que o sangue circula, também ajuda se você tiver um circulador ou umidificador de ar por que o ar no ambiente influência na temperatura do corpo e beber muito liquido sempre já que a água faz com que o sangue e as hemácias circulem melhor. Já no frio uma bolsa de água quente deve ajuda e o que nós fazemos é o seguinte : coloque a bolsa bem quente embaixo do cobertor e massageie com um creme de arnica que ajuda na circulação também e não se esqueçam de ingerir muito liquido.
ResponderExcluirEspero ter ajudado em algo e pra quem tem bebê com essa doença orem pois em Deus está a nossa força.
(Para crianças com crise o melhor é um banho bem quentinho em banheiras e massagear os membros e as costas)
Meu nome é Silvana e minha filha tem os traços. Ela tem um casal sendo que o menino de 8 tem os traços e a menina de 2 tem a doença.deste o nascimento da minha filha eu sempre cuidei de anemia ...só quando ela engravidou da menin que descobriu que tinha os traços. O esposo dela tbm descobriu que tem os traços. A menina dela faz tratamento com medicação e tem uma vida normal, porém eu me preocupo muito e procuro ler a respeito da doença! Gostei muito dessa materia.
ResponderExcluirOi, tenho 31 anos, sou portador da anemia falciforme e da talassemia, ambas contribuem para crises desencadeando dores horrentas, a cada ano, a crise vem com mais frequência e as dores mais intensas. Avançando no começo da fase adulta, percebi que o estado psicológico e emocional também começou a afetar-me, tornou-se um problema psico-somático, pois se eu fico nervoso, estressado, bravo, meu corpo começa a doer e causa um tremendo desconforto, e durante os anos aprendi a aceitar a vinda repentina da dor e acabei entrando em estado de vigilância constante e traumatizado com a doença, pois a cada pontada de dor, alteração no humor ou qualquer sintoma, já começo a ficar mal. Se alguém deseja trocar experiência sobre o tema entre em contato, meu e-mail é o eliseuatwa@gmail.com, abraços
ResponderExcluirSinto muintas dores no corpo tive internada duas vezes já tô fazendo uma bateria de exames eu mim canso rápido e sinto fortes dores no corpo muinta fraqueza tenho o traço será que a doença pode desenvolver
ResponderExcluirDoença Falciforme não se desenvolve...você nasce com ela.
ExcluirDoença Falciforme não se desenvolve...você nasce com ela.
ExcluirOi meu nome e Juliana tem um filhó que tem o traço da anemia alguém p ode me esclarecer se pode desenvolver a doença .
ResponderExcluirOlá Juliana.
ExcluirMeu nome é Jéssica, tenho 22 anos e também tenho o traço falciforme.
De acordo com várias pesquisas que eu já fiz e diagnósticos dos médicos que eu passo, pois tenho problemas renais (que não são consequências do traço), fui informada que uma pessoa que possui o traço não manifesta a anemia em si, porém, é de extrema importância que futuramente ao se relacionar com alguém, seu filho se informe com a parceira dele se ela também possui o traço, pois com os dois tendo o traço falciforme a probabilidade do filho deles ter a doença (anemia falciforme) é muito grande, visto que a doença é causada quando se herda os dois genes S dos pais, ao invés do A que é o padrão.
Digo isso porque essa foi a primeira orientação que meus médicos me deram ao me informarem sobre o traço.
Eu sou portadora dessa doença sofro um pouco pq sinto muitas dores.... Mais faço o tratamento e aproveito o máximo dos meu dias .....
ResponderExcluirola meu amigo, muito prazer sou o júnior e tenho 20 anos, e como muitos tenho anemia folciforme.
ResponderExcluirgostaria de poder entender mas sobre ela por isso irei olhar sua pagina, gostaria de compartilhar com voce minhas experiencias de vida e como estou lidando com as lesoes e traumas. afinal nao sei se e normal mas sem o uso de medicamento e tratamento nenhum, nao sofro há alguns anos com infecçoes e dores e nem muito menos outros sintomas da doença, apesar de ja ter sofrido todos e varias vezes, repetidamente durante, horas, dias e ate meses.
hoje sou estudante de Pedagogia, e depois de perceber que igual a todos que teem a anemia folceforme, minha estimativa de vida e de 30 a 40 anos!
- entrei em uma neurose digamos assim kkkkkk, onde meu cérebro por si só entrou em um modo de organização, e de alguns anos para cá comecei a muda meu modo de viver! aprendendo que minha doença me deixa com algumas lesoes como a respiratória, mudei meu modo de viver, me adaptando como oque meu corpo sente falta ou precisa, nao sou fan de esporte fisico, mas sempre que tenho animo faço com moderação, e para ajudar o pulmão sempre respiro fundo varias vezes "Devagar", isso ajuda na circulação do ar, uma coisa fundamental que faço e grande dica e beber bastante água, e coloquei no cardápio kkkk da semana ou em varios dias do mes ervilha, "quanto mas melhor", para quem gosta "feijao" apesar de descobrir que a ervilha esta fazendo mas efeito no fornecimento de "ferro", abuso mais tambem das frutas amarelas pois normalmente sao mais acidas como abacaxi, limao amarelo/verde tambem, verdura como milho,
preciso lembrar que nem todos tem a mesma reação que eu e meu corpo! pois somos diferente em realidade diferente necessitando de coisas diferente!
para pessoas que moram sozinhos e são pobres como eu, sei que nem sempre iremos ter todos, e nem muitas variedades de alimentos ricos em vitamina, nem acesso a conhecimento do que fazer e como fazer! ^^ mas vale dizer que sempre e possível viver com pouco. basta ter força de vontade.
mas sou mas um na luta pela cura da anemia, e eu irei fazer isso adaptando-me e melhorando meu corpo. gostaria de dicas meu
email- Ninho100@yahoo.com.br obrigado!!
boa noite que Deus proteja todos vcs portadores dessa doenca, vsi fazer um mes dis 18 q perdi minha prima de 20 anod 😢😢
ResponderExcluirprocure um psiquiatra, porque vc postar uma coisa dessa com tanta gente sofrendo.
Excluirboa noite que Deus proteja todos vcs portadores dessa doenca, vsi fazer um mes dis 18 q perdi minha prima de 20 anod 😢😢
ResponderExcluirOi sou Luana Paula tenho anemia falciforme eu mais dois irmãos e uma irmã infelizmente faleceram so tem eu com a anemia tenho 18 anos frequentemente tenho dores me sinto mal sou muita estressada !!! Gostaria de saber a mulher que e portadora da anemia pode ter filhos pois minha irmã que era portadora faleceu o feto havia falecido antes !!! Por favor me tiram essa duvida...
ResponderExcluirE muito ruim se sentir com medo a cada crise que tenho 😔😔
Luana meu marido tem a doença falciforme... e o acompanho nas internações e crises, já vi varias mulheres com a doença que tiveram filhos bem...
ExcluirOla Luana meu nome e Talita tenho 31 anos e sou portadora da doença.
ExcluirSou mae de dois filhos graças a Deus. Se quiser conversar comigo meu e-mail é talita.kallebrocha @gmail.com coloque Deus na frente só ele sabe o tempo para todas as coisas me apego a Ele com todas as minhas forças e deixo Ele cuidar da minha vida e asim vou vivendo um dia de cada vez.
luana procura fazer o transplante da medula ossea...minha prima faleceu aos 20 anos mes passado...corre se salva😯
ResponderExcluirObrigada linda mas eu só queria saber graças a Deus eu não estou gravida estou ciente dos ricos mas obg por me responder 😘
ExcluirObrigada linda mas eu só queria saber graças a Deus eu não estou gravida estou ciente dos ricos mas obg por me responder 😘
Excluirvou deixar aqui minha história:meu nome é Susana tenho 4 filhos um com 17 um casal de gêmeos de 12 anos e um menina de 10,meu filho mais velho tenha crise contante mas ao tomar o hidreya nunca mais teve crise eu garoto esperto inteligentíssimo,o s gêmeos só o menino nasceu com a doença sofreu 4 avcs mas graças ao bom Deus voltou a andar e falar agora colheram exame na irmã gêmea pra ver possibilidade de fazer transplante de medula nele estou confiante que será compatível que correrá tudo bem,a minha pequena também tem a doença mas sem muita internações,confeso pra vcs que minha vida não é fácil aí vcs pergunta: poque arrumar três filhos com esta doença? confesso vavcs do mais velho não deu no pezinho quando descobrir já estava grávida dos gêmeos,enfim as vezes não me perdoou por ter colocado meus filhos pra sofrer,mas procurar da meu melhor pra cuidar deles mas creio no meu Deus que sempre terei força pra tornar o mundo deles um pouco melhor,um abraço qualquer coisa pode perguntar oque tiver ao meu alcance responderei mas só se souber com conhecimento de causa
ResponderExcluirvou deixar aqui minha história:meu nome é Susana tenho 4 filhos um com 17 um casal de gêmeos de 12 anos e um menina de 10,meu filho mais velho tenha crise contante mas ao tomar o hidreya nunca mais teve crise eu garoto esperto inteligentíssimo,o s gêmeos só o menino nasceu com a doença sofreu 4 avcs mas graças ao bom Deus voltou a andar e falar agora colheram exame na irmã gêmea pra ver possibilidade de fazer transplante de medula nele estou confiante que será compatível que correrá tudo bem,a minha pequena também tem a doença mas sem muita internações,confeso pra vcs que minha vida não é fácil aí vcs pergunta: poque arrumar três filhos com esta doença? confesso vavcs do mais velho não deu no pezinho quando descobrir já estava grávida dos gêmeos,enfim as vezes não me perdoou por ter colocado meus filhos pra sofrer,mas procurar da meu melhor pra cuidar deles mas creio no meu Deus que sempre terei força pra tornar o mundo deles um pouco melhor,um abraço qualquer coisa pode perguntar oque tiver ao meu alcance responderei mas só se souber com conhecimento de causa
ResponderExcluirBom dia ,meu nome é Millene tenho 26 anos e sou portadora de anemia falciforme que foi diagnosticada com meus 7 meses de vida ,desde então foi e é uma luta diária ,os médicos disseram que não passaria de um ano ,depois de 5 ,depois dos 15 e hj estou aqui com 26 na graça de Deus ,tive muitas crises ,muitas complicações , pneumonias , infecções generalizadas ,sara , cirurgias ,mas Deus é tão grande que venci ,tomo hydrea a alguns anos e tive muita melhora e estou vencendo dia a dia ,com apoio da família ,minha mãe que sempre está do meu ,e hj sou uma mulher casada e tenho total apoio e cuidados do meu marido ,sonho muito em ser mãe e tenho fé em Deus que serei , é bom achar um cantinho pra falar com pessoas com a mesma anemia ,pois infelizmente ela não é muito divulgada , é pouco conhecida , é isso pessoal essa é minha história super resumida,tratem com muito cuidado da anemia ,pessoas que não conhecem à fundo falam que é frescura ,mas deixem que digam , que pensem , que falem pq na hora da dor somos nós que sabemos e sentimos.
ResponderExcluirOlá.Meu nome é Tamiris tenho 26 anos e desde os meus 6 anos fui diagnosticada com a anemia falciforme SC. Sofri demais com as crises vivia internada todo mês com a crise. Comecei meu tratamento e meu médico suspendeu o uso do ferro(sulfato ferroso) , pois o uso do ferro estava "agravando" mais é mais a minha dor. Tenho um filho de 1 ano e 2 meses e tive pré eclampsia gravíssima no final do setimo mês de gestação. Graças a Deus que o pai do meu filho não possui traço e nem a doença. Meu filho tem traço, apenas graças a Deus e já se passaram 4 Anos sem crises falcemicas graves e nunca retirei o baço. Apenas recebi transfusão antes de ganhar meu filho. Agradeço a Deus e tenho medo de sofrer de novo com as crises, afinal estou qse com 30 anos, onde a idade média é de até 46anos. Pode ser que volte a ter crises. Mais Deus na frente sempre.
ResponderExcluirOi gente!
ResponderExcluirSou portadora da Anemia Falciforme, e tenho 43 anos. Sou o milagre de Deus. Gostaria de saber como é a rotina de trabalho de vcs ? Vcs conseguem trabalhar normalmente? Zap:74_988063223
Olá tenho anemia falciforme ,e sou mais um milagre de Deus , infelizmente não consigo trabalhar mas tenho uma prima que tbm tem anemia e trabalha normalmente graças a Deus.
ExcluirEu também trabalho,como professora mas percebo que ultimamente tenho ficado debilitada por mais vezes',então comecei usar Hydrea.
ExcluirBoa noite meu nome luziana eu estou muito preocupada tenho uma bebê d 3 anos e dedcobri a 6meses essa anemia falciforme estou muito procupada minha filha do vive doente não sei o q fazer se vocês poder mim aconselhar e mim da mas informação dessa doença desde já agradecida
ResponderExcluirBoa noite meu nome luziana eu estou muito preocupada tenho uma bebê d 3 anos e dedcobri a 6meses essa anemia falciforme estou muito procupada minha filha do vive doente não sei o q fazer se vocês poder mim aconselhar e mim da mas informação dessa doença desde já agradecida
ResponderExcluirOlá Luziana,a anemia falciforme é uma doença crônica que dá muitas dores nas articulações,principalmente em épocas de frio,por isso quando estiver frio,ventando é bom deixá-la bem agasalhada, é importante beber muito líquido sempre,principalmente no calor.
ExcluirEspero ter ajudado,fazendo o tratamento com um hematologista direitinho da pra viver bem.
Bjos , Millene
Sou irmão de uma pessoa que tinha anemia falciforme. Minha irmã si chamava Maria Dalva, ela faleceu tá com 08 dias. Ela já vinha lutando contra essa doença há muitos ano. Mas a doença dela não impediu de estudar e si formar.ela tinha uma ou duas crises durante o ano. Ela tava com um ferimento no pé que tava com uns 3 anos que não sarava,tinha pedras nos ris, complicação no baço,apresentou problemas no coração, ela já ia fazer uma consulta de vista porque já tava ficando ruim da vista. No último dia 02 de novembro ela entrou em crise, levamos pra o hospital, deram remédio pra dor, a chamada morfina e outros remédios pra dor, ela tava com problema para urina, botaram a sonda,mas no dia seguintes à sonda não funcionou mais, trocaram três vezes a sonda, mas o problema era no ris dela que tinha parado de funcionar, mudamos de hospital, mas infelizmente ela veio a óbito com apenas 26 anos de idade. Só Deus pra me da conforto nesse momento tão difícil.
ResponderExcluirMeu nome é Junin , Tenho 26 anos , e tenho anemia falciforme desde que nasci .
ResponderExcluirA vida inteira fiz tratamento com hematologista no hemominas e hoje atualmente faço em uma clínica particular que chama Hematologica ! Ja passei por várias internações , transfusões de sangue e algumas pneumonias também ! Fiz cirurgia para retirar a vesícula por conta das malditas pedrinhas .
Faço tratamento também com médico homeopata , pra quem não conhece vale a pena pesquisar . São consultas particulares e tem uma outra visão sobre as doenças . A homeopatia não acredita em medicamentos e nos médicos alopatas e os alopatas não acredita na homeopatia .
Atualmente tomo hydrea e acido fólico diariamente , confesso que sou um pouco largado com o hydrea , mas ele traz muitos resultados positivos .
A vida inteira tive apoio da minha família e inclusive da minha mãe e das minhas irmãs , pois quando acontecem as crises de dor elas sofrem junto comigo.
Lógico que nem todos os dias eu acordo feliz , de vez em quando o psicológico abala muito em relação a doença por ter que levar uma vida bem restrita e com mts cuidados o tempo todo , mas eu vivo como se eu não tivesse nenhum tipo de problema e não culpo ninguém mt menos Deus por conta disso . Pelo contrário eu agradeço por ter sido em mim e não nas minhas irmãs , pq sou forte e aguento passar por isso e no final saio sempre sorrindo !
Há alguns anos atrás , não me recordo exatamente qual ano , eu cheguei no hospital com forte crise de dor e fui levado diretamente para o leito , onde ligaram soro para hidratar , oxigênio por conta da respiração e aplicaram morfina para amenizar a dor , ao mudar o plantão medico , o médico que entrou fez a mesma coisa aplicou morfina e isso se repetiu mais 2x ! Conclusao: tive depressão respiratória e consequentemente fui levado para o CTI onde fiquei 1 semana e logo após fui para o apartamento e fiquei mais uns 10 dias . Infelizmente essa doença não é tão conhecida e tive consequências por um erro médico . Ja passei por várias situações de médicos plantonistas não saber nada sobre a doença e ter que pesquisar no iPhone .
Enfim , diante de várias fases turbulentas hoje graças a Deus estou mais de anos sem internar e somente fazendo tratamento .
É uma doença séria que exige cuidados , tudo é motivo para gerar crise de dor . Exemplo : exercício físico tem que ser mais leve , bebida alcoólica é conta de ingerir e passar mal (eu não bebo), cigarro (muito perigoso por conta de pneumonia , eu não fumo), sempre beber muita água para hidratar e priorizar alimentos mais saudáveis .
O calor (o sol) é um inimigo, pois faz a gente suar e consequentemente acontece uma desidratação muito grande , no frio sempre tem que buscar aquecer de alguma forma , eu tenho ar condicionado no quarto (frio e quente) por recomendação médica e sempre vivo em climas opostos , tentando ter o melhor cenário para evitar as dores.
Minha hemato sempre diz que eu sou um dos pacientes dela que ela só acredita que eu tenho a doença por conta de exames , pq se não fosse isso ela não acreditaria , pois eu não aparento ter e não lamento por ter . Sofrer é inevitavel , mas o importante é sempre tentar ser otimista e olhar o lado bom da situação (mesmo sendo a pior) .
Em relacao a trabalho , desde 15 anos trabalho , atuo na área financeira e sempre busquei trabalhar com a mente do que com o corpo devido à doença . É uma doença que não pode existir esforço físico , mas sim Mental ! Trabalho sentado em escritório. Agora em Dezembro formo em Administração Financeira e estou seriamente pensando em arriscar fazer um intercâmbio na Europa por seis meses . Mas o meu maior impecilio é a doença , mas espero conseguir realizar mais esse sonho .
É sempre bom trocar experiencias com quem passa pelo mesmo tipo de problema.
Quem quiser trocar mais alguma informação estou a disposição é só chamar no whats : (031)97586-2526.
Espero ter ajudado um pouco com a minha historia !
Olá meu nome é Wanderson tenho 18 anos, bom lí isso tudo e eu penso que as dificuldades estão no corpo de cada um. Eu me lembro que quando eu tinha 5 a 6 anos eu sofria muito, hoje tenho 18 sou bem pequeno e magro, abandonei os medicamentos a 2 anos apesar de ter abandonado o medicamento e os doutores levo uma vida boa, não entrei em crise desde então mas as dores ainda vem porem eu resolvo com um relaxante muscular, NUNCA TOME PARACETAMOL! Eu acho que o segredo está na água, os alimentos que está tudo no manual e EXERCICIOS FISICOS! Ahhh�� Até parece que eu não sei que um falcemico é sedentario���� Pois é faça exercicios. Mais o segredo mesmo está no YOGA! Pensa bem quando da aquelas crises vem tudo trava no corpo dependendo de onde é a dor, não é mesmo? Quando eu sentia dor nas costas eu ficava todo travado era horrivel eu não conseguia nem respirar e eu pensei "NÃO! EU NÃO VOU VIVER ASSIM PARA SEMPRE!" Então eu descobrir a YOGA, ela alonga o seu corpo evitando assim que quando a dor vim não trave ele facilitando a circulação sanguinea(desculpem o portuguez��). O meu ponto de vista pode ser totalmente diferente de um hematologista. Resumindo, tenho uma vida maravilhosa, me alimento, exercicito o corpo, e muita *água*, tem um App na Playstore que lembra quantidade certa de tomar água de acordo com o peso da pessoa, há e mais eu como de tudo! Biscoitos, salgadinhos e até bebida alcoolica num final de semana com os amigos☺ É SÉRIO ALIMENTAÇÃO, LIQUIDOS, YOGA E MEDITAÇÃO, TUDO DE BOM��
ResponderExcluirOlá meu nome é Wanderson tenho 18 anos, bom lí isso tudo e eu penso que as dificuldades estão no corpo de cada um. Eu me lembro que quando eu tinha 5 a 6 anos eu sofria muito, hoje tenho 18 sou bem pequeno e magro, abandonei os medicamentos a 2 anos apesar de ter abandonado o medicamento e os doutores levo uma vida boa, não entrei em crise desde então mas as dores ainda vem porem eu resolvo com um relaxante muscular, NUNCA TOME PARACETAMOL! Eu acho que o segredo está na água, os alimentos que está tudo no manual e EXERCICIOS FISICOS! Ahhh�� Até parece que eu não sei que um falcemico é sedentario���� Pois é faça exercicios. Mais o segredo mesmo está no YOGA! Pensa bem quando da aquelas crises vem tudo trava no corpo dependendo de onde é a dor, não é mesmo? Quando eu sentia dor nas costas eu ficava todo travado era horrivel eu não conseguia nem respirar e eu pensei "NÃO! EU NÃO VOU VIVER ASSIM PARA SEMPRE!" Então eu descobrir a YOGA, ela alonga o seu corpo evitando assim que quando a dor vim não trave ele facilitando a circulação sanguinea(desculpem o portuguez��). O meu ponto de vista pode ser totalmente diferente de um hematologista. Resumindo, tenho uma vida maravilhosa, me alimento, exercicito o corpo, e muita *água*, tem um App na Playstore que lembra quantidade certa de tomar água de acordo com o peso da pessoa, há e mais eu como de tudo! Biscoitos, salgadinhos e até bebida alcoolica num final de semana com os amigos☺ É SÉRIO ALIMENTAÇÃO, LIQUIDOS, YOGA E MEDITAÇÃO, TUDO DE BOM��
ResponderExcluirOlá sou Silvano Alves 30 anos
ResponderExcluirSou portador da anemia falciforme e vivo Normal uma vida tranquila
As vezes algumas dores de cabeça mas acho que é devido meu serviço pois trabalho com pessoas
Olá meu nome é Andréa tenho 28 anos, descobri que tinha anemia falciforme aos 8 anos, e já tem 5 anos que faço uso do hydrea. Já tive várias complicações , fiquei em coma por 16 dias devido a infecção generalizada e insuficiência pulmonar. Agora estou com suspeita de gravidez confesso que estou com muito medo. Gostaria de conversar com alguém que já esteja passado por isto. Meu email é silvasantosandrea7@Gmail.com.br .
ResponderExcluirÉ possível alguém com traço falciformico ter filhos com outra pessoa que tem a anemia falciforme?
ResponderExcluirBoa tarde , é possível sim , porém á grandes chances do bebê ser portador da anemia falciforme .
ExcluirOla,me chamo fernando e recentemente fui diagnosticado com o traco da anemia falci forme,tive muitas crises fortes como dor toraxicas agudas muita falta de ar labios ficaram roxos pele amareladas desmaios altetacoes no batimento cardiaco e tenho uma enorme dor no ombro direito que desde 22/02/2017 estou sem poder trabalhar nao posso de forma alguma poder elavantar peso que a crise vem muito forte, essa crises que sinto pode ser da anemia falci forme? Uma tia e minha irma morreram dessa doenca
ResponderExcluirEu sou portador de Anemia Falciforme, tomo bastante líquido e ácido do fólico . É inevitável as crises, mas eu passo muito tempo sem senti - lase, isso claro graças ao Senhor Jesus que é misericordioso! Tenho 17 anos, como qualquer outro portador dessa doença, meu corpo é ausente de massa muscular, mas nem tanto assim... Eu cresci muito em relação aos demais portadores, tenho hoje 1,80, prático exercício físico, e não sou sedentário. Graças a Deus não foi preciso retirar meu Baço, nem faço transfusão corriqueiramente, raramente.
ResponderExcluirDepender do Senhor faz toda diferença!
Olá me chamo geovana tenho 20 anos e tenho um filho de 5 anos se chamar Paulo Victor ele também tem anemia falciforme desde bb descobrir no teste do pezinho então de lá pra cá meu filho vem sofrendo muito muita crises s dores mais depois dele ter tirado o baço melhorou bastante as crises elas ainda existem mais ñ frequentes como antes mais aí depois vem á notícia com 5 anos descobriu pedra na vesícula meu Deus mais uma barreira pra enfrentar com ele mais eu sei q ele é muito forte mais esse ano de 2018 em março ele teve uma crise q ñ queria parar com medicamento nenhum então levei no hospital chegamos tentaram de td pra parar dor mais aí dor só parou com morfina nossa e muita pressão mais graças ah Deus ele melhorou e estamos em casa já ah e ñ sei o filho de vcs são assim também ñ come muito e difícil até beber água então é isso meu desabafo !!
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