CELEBRIDADES E PLASMA RICO EM PLAQUETAS REVOLUCIONA TRATAMENTOS ORTOPÉDICOS.

Por Esteta Beleza e Arte em Fisioterapia.

Dois grandes astros do futebol brasileiro, Rogério Ceni e Ronaldo Fenômeno, utilizaram seu próprio sangue em um tratamento inovador para lesões, com a finalidade de antecipar o retorno aos gramados. Vários atletas profissionais recorrem ao procedimento para apressar a recuperação das lesões Pelo menos um arremessador em uma das grandes equipes de beisebol, cerca de 20 jogadores de futebol profissionais e talvez centenas de atletas amadores  também já recorreram ao procedimento que está revolucionando a ortopedia mundialmente: o PRP - Plasma Rico em Plaquetas. O maior atrativo, dizem os especialistas, é que a técnica ajuda a regenerar ligamentos e fibras de tendões, o que pode evitar a necessidade de cirurgia e reduzir o período de reabilitação.  O PRP consiste na injeção de componentes do sangue do paciente diretamente na área lesionada, o que estimula a regeneração local do corpo e repara músculos, ossos e outros tecidos. O maior atrativo, dizem os pesquisadores, é que a técnica ajuda a regenerar as lesões ortopédicas, o que pode reduzir o período de reabilitação e, assim, evitar a necessidade de intervenções cirúrgicas.

Os resultados iniciais são bastante promissores em relação aos tratamentos ortopédicos em medicina esportiva. Através de um método simples utilizam-se as plaquetas do próprio paciente (método autólogo), conseguindo melhorar, acelerar e até curar a grande maioria das lesões ortopédicas como: tendinites, lesões musculares, não regeneração cartilaginosa, meniscal e ligamentares, problemas de articulação, além de acelerar a consolidação de fraturas.

Tarcísio Meira Glória Menezes estão satisfeitos com os resultados.

O método foi desenvolvido por dentistas há oito anos em Barcelona, na Espanha, e  começou também a ser usado por ortopedistas do mundo inteiro, chegando ao Brasil há quatro anos pelas mãos do médico baiano Roberto Dória. Em seguida, vários ortopedistas começaram a utilizá-lo, sendo que, no eixo Rio-São Paulo, o ortopedista Carlos Henrique Bittencourt é um de seus maiores entusiastas.

Desde que chegou ao Brasil, o PRP já beneficiou atrizes como Cláudia Raia, Ângela Leal, Luana Piovani, Isabella Garcia, além do casal de atores Glória Menezes e Tarcísio Meira. Bailarinos como Cecília Kerche, além de centenas de atletas, também obtiveram resultados satisfatórios com o tratamento. O ortopedista Carlos Henrique Bittencourt pesquisa os efeitos do plasma rico em plaquetas há dois anos, e já aplicou a técnica em pelo menos quatrocentos pacientes. Por seu renomado consultório no Leblon, no Rio de Janeiro, circulam muitas pessoas querendo conhecer o procedimento: diversas celebridades, socialites, idosos com indicações radicais de prótese, entre outros. “A pesquisa sobre os efeitos do plasma rico em plaquetas se acelerou nos últimos meses. É impressionante a rapidez com que a regeneração celular ocorre. A ortopedia é um campo vasto e fértil pra você usar o PRP porque, na verdade, ela envolve tecidos e todo o sistema músculo esquelético. Seja numa fratura para que ela consolide mais rápido, em uma lesão tendinosa em que o fluxo sanguíneo que chega no local é muito pouco ou, principalmente, nas lesões de cartilagem, os efeitos da aplicação do plasma rico em plaquetas são muito eficazes” diz Bittencourt.

O caso mais recente é o da atriz Luana Piovani, que torceu o pé direito e fraturou o metatarso durante a apresentação da peça O Soldadinho e a Bailarina em São Paulo e teve que usar bota ortopédica. Após sua operação, segundo Carlos Henrique, sua recuperação foi considerada rápida. Durante a cirurgia, o médico colheu sangue de Luana, retirou as plaquetas de proteína e as injetou na lesão, através da técnica inovadora. Luana Piovani teve uma rápida recuperação

Já Cláudia Raia quando procurou Carlos Henrique Bittencourt no início de 2007, apresentava um quadro detendinites crônicas nos tendões patelares do joelho onde se insere a parte posterior da região do glúteo, em consequência dos anos dedicados ao ballet. Tinha também tendinite de Aquiles e tendinite no ombro. Quando soube das pesquisas do médico que tinha chegado recentemente da Itália, se colocou à disposição para fazer o tratamento. “Colhemos seu sangue, separamos as plaquetas e fizemos seis infiltrações simultâneas no joelho, no tendão patelar, no joelho direito, no joelho esquerdo, na tuberosidade esquiática e no ombro”, explica o ortopedista. Cláudia afirma que quase dois anos depois não sentiu mais dor alguma, e que a comprovação de que o método é uma grande revolução na ortopedia se deu este ano, quando operou novamente com Bittencourt: desta vez, uma artroscopia de tornozelo. “Quando fiz minha primeira artroscopia há alguns anos com o Carique (nome pelo qual Bittencourt é tratado pelos amigos), ele ainda não estava desenvolvendo a pesquisa com o PRP. Este ano, depois de uma lesão nos ensaios de “Sweet Charity”, repetimos o procedimento no mesmo tornozelo, só que utilizando o plasma rico em plaquetas. A minha recuperação e a cicatrização foram impressionantes. Em menos de uma semana meus movimentos de extensão, flexão e inversão estavam perfeitos e normais, e a dor desapareceu”, conta a atriz, que é uma das maiores incentivadoras das pesquisas com o método no país.

O caso da atriz Glória Menezes também impressiona. Aos 73 anos, com o joelho esquerdo operado há mais de trinta, a atriz recorreu a Bittencourt devido a um processo degenerativo grave no joelho direito, que a impedia de encenar a peça “Ensina-me a Viver”. Uma risoartrose também lhe fazia ter dores horríveis nos punhos. Foi operada e submetida a aplicações do PRP em ambos os joelhos, além dos punhos. Em tempo recorde - menos de um mês-, estava de volta aos palcos e sem dor alguma nos punhos. Recentemente, Bittencourt foi procurado também pela bailarina Cecília Kerche, que possuía graves lesões no quadril. Foram 22 infiltrações de plaquetas em articulações nos pés, nos tendões,  nos joelhos, nas mãos e, principalmente, no quadril. Hoje, após dois meses de evolução, já existe uma grande possibilidade de volta aos palcos. A atriz Ângela Leal também passou pelo procedimento, quando foi submetida a uma artoscopia de quadril.         

O plasma rico em plaquetas é produzido por meio da punção venosa de uma pequena quantidade de sangue do paciente, que é submetido à filtragem ou processado em uma centrífuga de alta velocidade que separa os glóbulos vermelhos das plaquetas, que são responsáveis por liberar as proteínas e outras partículas envolvidas no processo de cura que o corpo mesmo conduz. Em seguida, a substância remanescente é injetada diretamente na área danificada. A alta concentração de plaquetas - 10 vezes o volume normalmente presente no sangue - catalisa o crescimento de novas células. Segundo Carlos Henrique Bittencourt, a substância  injetada em áreas que o sangue dificilmente percorreria em outras circunstâncias  pode propiciar os instintos curativos das plaquetas sem deflagrar a resposta de coagulação pela qual elas são tipicamente conhecidas.  "Acredito que seja justo dizer que o plasma sanguíneo rico em plaquetas tem o potencial de revolucionar não só a medicina no campo da ortopedia, mas na dermatologia, odontologia, cirurgia plástica e qualquer outra especialidade que necessite de regeneração. Ele requer muito mais estudos, mas levar adiante o trabalho nesse campo se tornou obrigatório no Brasil” afirma.

Neal ElAttrache, que é médico do time de beisebol Los Angeles Dodgers, usou a terapia das plaquetas ricas em plasma em julho do ano passado, em um ligamento colateral dilacerado no cotovelo do arremessador Takashi Saito. Caso o problema tivesse sido combatido por meio de uma cirurgia, a temporada estaria encerrada para Saito e ele ficaria entre 10 e 14 meses afastado do esporte; mas em lugar disso ele conseguiu voltar a jogar em setembro, em tempo para a disputa do título divisional, sem sentir quaisquer dores. Embora ElAttrache tenha declarado que não podia estar certo de que foi o procedimento que respondeu pela recuperação do arremessador - cerca de 25% dos casos desse tipo se curam sozinhos, segundo ele -, o resultado foi mais um sinal encorajador para a técnica nascente que, segundo médicos que trabalham nesse ramo, poderia ajudar não só a curar as lesões de atletas profissionais mas os casos de tendinite e doenças semelhantes encontrados na população mais ampla. "Nas últimas décadas, temos trabalhado com os efeitos mecânicos da cura - como estabelecer uma estrutura firme de sutura, como ancorar bem o trabalho cirúrgico", alegou o médico.

Outros pontos favoráveis ao PRP é que não existe chance de rejeição ou de reação alérgica, porque a substância é autóloga, o que significa que vem do corpo do paciente; a injeção porta risco muito menor de infecção do que uma incisão, e não deixa cicatriz; a sessão de tratamento dura apenas 30 minutos, e o tempo de recuperação posterior é consideravelmente mais curto que o necessário a uma recuperação pós-cirúrgica. Mas para que o procedimento chegue às esferas populares e o método seja aceito amplamente como a grande revolução da medicina regeneradora neste início de século, muitos obstáculos terão que ser vencidos.

O procedimento, que custa em torno de R$ 3 mil por aplicação - ante o custo de R$ 20 a R$ 30 mil de uma cirurgia -, não tem ainda a aceitação dos planos de saúde e os recipientes que colhem o sangue são muito caros. “Os planos ainda são inflexíveis, burocratas e não conseguem pensar em nada que não seja gastar dinheiro. Entretanto, é um lucro enorme tirar o paciente do hospital com rapidez e até mesmo não precisar interná-lo. O Plasma Rico em Plaquetas proporciona menor tempo de internação e uma recuperação mais rápida” afirma Bittencourt, que é otimista em falar de sua luta em convencer as empresas que exploram esta ciência para que abaixem os preços dos recipientes para a centrifugação do sangue dos pacientes. “A matéria prima é o sangue humano. Estamos tentando convencê-los a fornecer os recipientes a preço inferior ao comercializado no mercado, e a doar para grupos que querem fazer esse estudo em pacientes diabéticos, em cirurgias plásticas, em cirurgias abdominais e em cirurgias ortopédicas”, afirma. O ortopedista ressalta ainda que seja necessário que o procedimento possa ser realizado com muito mais frequência, já que facilitaria - e muito - as conclusões e avaliações de resultados.

A DOENÇA DO “ÓLEO DE LORENZO”.

Por Marcos Vinhal Campos

 Óleo de Lorenzo: tratamento de doença genética agora disponível no Brasil.

Doença que se tornou popular com o filme “Óleo de Lorenzo” atinge principalmente crianças a partir dos 03 anos de idade.

Pacientes brasileiros portadores de doença genética conhecida popularmente como “doença do óleo de Lorenzo” têm agora maior facilidade para adquirir o tratamento no País. A partir deste mês, o Óleo de Lorenzo, aprovado pela ANVISA e único tratamento nutricional do mundo para a Adrenoleucodistrofia (ADL), é comercializado diretamente pelo fabricante, o que garante maior agilidade no recebimento do produto e preço mais acessível. Estima-se que a incidência no mundo seja de 01 para cada 17 mil nascimentos, sendo mais freqüente e com maior gravidade em meninos a partir dos 03 anos de idade.

A Adrenoleucodistrofia se tornou popularmente conhecida após a repercussão do filme norte-americano Óleo de Lorenzo. Baseado em fatos reais, retrata a história do menino Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a apresentar os sintomas desta doença degenerativa e incurável. A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.

A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos. “O prognóstico da doença é irreversível e pode ser fatal, mas há possibilidade de inibir a sua progressão se o tratamento for precoce”, afirma a Professora Ana Maria Martins, diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM) da UNIFESP.

Estudos realizados com o Óleo de Lorenzo, suplemento a base de ácido oléico e ácido erúcico , demonstraram que o tratamento ajuda a normalizar os níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa. “ O Óleo de Lorenzo quando utilizado em pacientes assintomáticos diminui o risco de desenvolvimento da doença degenerativa, e em alguns pacientes sintomáticos pode melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevida , explica a Dra.  Ana Maria.

No Brasil, o Óleo de Lorenzo é comercializado pela Support Advanced Medical Nutrition, empresa do grupo Danone.

Para mais informações, a empresa disponibiliza o 0800 55 14 04 ou pelo sitewww.supportnet.com.br

 Diagnóstico

Existem diversos tipos de adrenoleucodistrofia, classificados de acordo com o tipo dos sinais e sintoma. A forma cerebral infantil é a mais grave, atingindo 35% dos pacientes. Geralmente, os meninos afetados apresentam sintomas entre 3 e 10 anos de idade sendo normal até essa data.. ”As primeiras manifestações são notadas muitas vezes pelos professores, pois o aluno apresenta dificuldade de coordenação motora, aprendizado, déficit de atenção e hiperatividade, alterações do comportamento e comprometimento da visão”, explica a Dra Cecília Micheletti, Diretora Clínica do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM).

O diagnóstico é realizado pela suspeita clínica através dos sinais e sintomas característicos e por meio de exame de sangue específico, em que se detecta a quantidade elevada de ácidos graxos de cadeia muito longa. “O diagnóstico nem sempre é fácil, pois os primeiros sintomas são comuns aos de outras doenças, o que pode confundir os médicos,” afirma Dra Cecília. O tratamento dever ser iniciado logo após o diagnóstico, pois a doença evolui rapidamente e causa degeneração neurológica.

 A importância do diagnóstico para os primos e irmãos

A ADL é uma doença genética transmitida pelo gene deficiente no cromossomo X da mãe, sendo que os sintomas aparecem de maneira mais grave nos meninos, mas também se manifesta nas mulheres. Quando o diagnóstico da ADL é confirmado, deve-se investigar a ocorrência da doença em primos e irmãos, pois é muito comum dois indivíduos da mesma família apresentarem a doença. Também é necessário verificar se há outras mulheres na família que tenham carregam o gene deficiente e que poderão transmitir a ADL para seus futuros filhos, sejam eles meninos ou meninas. As mulheres devem ser avaliadas por neurolgistas pois mais da metade apresenta problemas neurológicos.

 A doença do “Óleo de Lorenzo”

* Incidência

Estima-se que a incidência de pacientes com adrenoleucoditrofia seja de 01 para cada 17 mil nos meninos e a freqüência estimada em meninas é de 1 para cada 14.000..

* O que é

Doença genética ligada ao cromossomo X caracterizada pelo acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, principalmente nas células do cérebro, o que leva a destruição da mielina (revestimento que protege os neurônios). Sem a mielina, os neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente.

* Sintomas

Problema de coordenação motora, dificuldade de aprendizado, déficit de atenção, hiperatividade, distúrbios do comportamento, cegueira, surdez, paraplegia, dificuldade de engolir e de  se comunicar.

* Diagnóstico

Suspeita clínica pelos sinais e sintomas característicos e por meio do exame que detecta a elevação dos níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa no sangue.

* Tratamento

Apesar de não ter cura, o tratamento é feito com uma dieta especial de baixo teor de gordura e suplementação de Óleo de Lorenzo. O óleo previne o aparecimento dos sintomas neurológicos quando utilizado em pacientes antes do início dos sintomas, e pode melhorar a qualidade de vida, prolongar o tempo de sobrevida, em alguns pacientes que já apresentam sintomas. Outras possibilidades de tratamento indicadas para casos específicos são o transplante de medula e a administração de hormônios.

 Atendimento à imprensa

Burson-Marsteller

Lucila Martini – (11) 3094-2292/ lucila.martini@bm.com

Danubia Teixeira – (11) 3094-2253/ danubia.teixeira@bm.com

Fabiana Fontainha – (11) 3094-2289/ fabiana.fontainha@bm.com

SÍNDROME DE KLEIN-LEVIN - Brasileiro dorme 22 dias seguidos e levanta só para comer.

O Fantástico encontrou no Brasil casos como o da inglesa que tem a Síndrome de Klein-Levin. A ciência não conhece a causa da doença nem sabe por que ela desaparece tão misteriosamente como surge.

 O caso da menina inglesa apelidada de "verdadeira bela adormecida", que mostramos domingo passado, chamou a atenção de muitas pessoas. E nós descobrimos no Brasil vários casos dessa doença misteriosa, que faz dormir semanas seguidas. Em um dos casos, um rapaz dormiu 22 dias, levantando apenas para comer e ir ao banheiro. 
O sono é profundo. "Foram 22 dias dormindo direto. Minha mãe tentava me acordar e não conseguia", conta o soldador Átilla Corrêa. "A primeira vez foram duas semanas", diz o promotor de vendas Elizeu Domingues. 

Bela Adormecida verdadeira passa 22 horas por dia na cama

A fome é fora do comum. "Tudo o que via, ela comia", lembra Silvia Marcadanti, mãe de Bianca. “A sopa estava fervendo. Ele foi até a geladeira, tirou uma forminha de gelo e comeu”, conta Lucia Domingues, mãe de Elizeu. 
O humor muda. "Eu fico um pouco mais irritado, acho que um pouco mais agressivo também”, Átilla. 
Átilla, Bianca e Elizeu convivem com os mesmos sintomas, as mesmas dúvidas e o mesmo preconceito. “As pessoas acham que você é vagabundo, que não quer trabalhar. Comprovar sem saber realmente a doença que tem é complicado. Eu perdi vários empregos”, diz Átilla. 
“Falaram que outra pessoa estava em mim, porque o olhar mudava”, conta a estudante Bianca Marcadenti. 
“Falaram que alguém tinha feito alguma coisa ou que tinham colocado alguma coisa na bebida”, revela Átilla. 
No domingo passado (24), esses três brasileiros perceberam que têm os mesmos sintomas dainglesa Louisa Ball, mostrada no Fantástico. A adolescente chamada pelos jornais britânicos de a verdadeira bela adormecida passa até 22 horas por dia dormindo. Durante o sono prolongado, ela emagrece até cinco quilos. Louisa tem uma doença rara: Síndrome de Klein-Levin, ou SKL. 
"Eu me enxerguei nela, porque as mesmas coisas que acontecem com a menina aconteciam comigo”, relata Bianca, de 19 anos, moradora de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. A estudante teve a primeira crise de sono depois de uma internação pra tratar de um problema nos rins. 
Em Piracicaba, interior paulista, Átilla Corrêa, de 34 anos, sentiu os primeiros sintomas aos 14. Dormiu por 22 dias. "São dias em que você não aproveita nada. Você simplesmente dorme, se afasta do mundo", conta. 
Depois de 20 anos de episódios frequentes de sono, Átilla comemora um ano sem crise. Elizeu, que mora em Matelândia, no interior do Paraná não tem a mesma sorte. O promotor de vendas de 21 anos dormiu uma semana inteira no último mês de abril. “Perdi bastante coisa da minha vida, a convivência com os amigos foi diminuindo, perdi a rotina", conta Elizeu. 
Para tentar descobrir o que tem, Elizeu procurou primeiro um médico da rede pública de saúde em Matelândia, no Paraná. Depois, ele se consultou outros profissionais de cidades vizinhas. Os diagnósticos variaram desde distúrbio mental até depressão. Ele já tomou vários tipos de medicamentos, mas até agora nada acabou com as crises de sono. 
Elizeu quer saber se o que ele tem é a Síndrome de Klein-Levin. Para isso, viajou para São Paulo, ao Instituto do Sono. 
Sensores foram colocados pelo corpo e em 20 minutos Elizeu dormiu. A noite de sono dele foi monitorada por uma equipe de médicos e de técnicos que analisou o tempo todo os sinais emitidos pelos aparelhos que estão com ele. Assim, foi possível saber, entre outras coisas, como está a respiração, os batimentos cardíacos e a atividade cerebral de Elizeu. Esse é o exame mais importante para que se possa começar a traçar um diagnóstico. Uma câmera registrou todos os movimentos. Na manhã seguinte Elizeu passou por uma consulta médica. 
Elizeu conta que as crises de sono começaram quando ele tinha 16 anos. “A Síndrome de Klein-Levin costuma se iniciar na adolescência, principalmente em meninos”, diz a neurologista Dalva Poyares. Para a especialista, os resultados não deixam duvida. "É como se a parte mais antiga do cérebro, mais primitiva, estivesse funcionando. Então, somente as necessidades básicas funcionam. Quando não está realizando suas necessidades básicas, ele está dormindo. Não tem outra síndrome que dê isso". 
A ciência ainda não conhece a causa da doença e nem sabe por que ela desaparece tão misteriosamente quanto surge. Mas Elizeu voltou para casa com uma resposta. "Agora dá para explicar o que é. Não tem cura, mas pode acabar. Vou tentar seguir uma vida normal”, comemora Elizeu. 

ABRAME um trabalho de conscientização.

Associação luta para levar a Amiotrofia Espinhal ao conhecimento de todos 
A Amiotrofia Espinhal, Atrofia Espinhal, Amiotrofia Espinhal Progressiva ou ainda Atrofia Muscular Espinhal tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados nas células do corno anterior da medula espinhal. Essas células estão localizadas na Espinha Dorsal e são os principais nervos motores responsáveis pelo controlo dos músculos. 
Ou seja, com a morte precoce de parte do sistema nervoso, os movimentos mais elementares do corpo, como o caminhar, o controle do pescoço e a deglutição ficam comprometidos. Por sorte, a atividade intelectual não é afetada. 
A Atrofia Muscular Espinhal – AME – apresenta quatro graus de gravidade: 
Tipo I (Agudo) 
Também chamada Síndrome de Werding-Hoffman, a AME Tipo I é o tipo mais severo   da doença. Geralmente a criança é incapaz de levantar a cabeça e sente dificuldades para engolir, alimentar-se, respirar e fazer suas necessidades ou conseguir uma evolução normal nas etapas de crescimento. 
Tipo II (Intermédio) 
As crianças com este tipo de AME conseguem ficar sentadas e até em pé, embora precisem de ajuda. Já não há problemas com a alimentação, mas alguns doentes podem necessitar de uma sonda (tubo). Há ainda um ligeiro tremor dos dedos quando são estendidos. Doentes com o Tipo II podem respirar através do diafragma. 
Tipo III (Benigno) 
Também conhecida como Kugelberg-Welander ou Atrofia Espinhal Juvenil, a AME Tipo III permite aos doentes ficar em pé e caminhar sozinhos, mas apresentam alguma dificuldade em sentar-se ou inclinar-se. Há também um ligeiro tremor nos dedos quando estendidos, mas raramente se encontra-se fasciculação na língua. 
Doentes com SMA Tipo I, II e III deterioram-se com o tempo. A explicação deste fenômeno não é clara, conforme recentes investigações. 
Tipo IV (Iniciação Adulta) 
Tipicamente, os sintomas nos adultos começam depois dos 35 anos. É muito raro que a AME tenha início no período compreendido entre os 18 e os 30 anos de idade. Os adultos com AME caracterizam-se por um início insidioso e de progressão lenta. Com o Tipo IV, os músculos bulbares (músculos que se utilizam para engolir) e a função respiratória são raramente afetados. 
Como todas as formas de SMA, o curso da doença varia, mas em geral, tende a ser lentamente progressivo ou não progressivo.

Nascimento da ABRAMENo ano de 2001 um grupo de pais e portadores de AME decidiram criar a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME – com o objetivo de divulgar a patologia e melhorar a qualidade de vida dos afetados. 
Com o objetivo de esclarecer melhor as pessoas sobre uma das maiores causadoras de mortalidade infantil, o Instituto Percepções de Responsabilidade Social – IPRS – conversou com Fátima Braga, presidente da ABRAME.

IPRS - Fátima, de onde partiu a idéia de criar a Associação? 
Fátima Braga - A ABRAME foi iniciada a partir do encontro de um grupo de pais de portadores de Amiotrofia Espinhal.

IPRS - Qual a atuação da ABRAME? 
Fátima Braga - A ABRAME desenvolve um trabalho assistencial e de informações sobre a doença, os cuidados e tratamentos. Mantemos ainda um grupo na internet onde familiares e portadores de AME trocam experiências. 
No ceará o nosso trabalho é assistencial. Lutamos para que nossas crianças portadoras de AME, e que são carentes, tenham acesso à internação domiciliar (HOME CARE). 
Promovemos jornadas com o intuito de levar informações sobre a AME. Já realizamos eventos no Rio, Londrina-PR, Belo Horizonte, e, em janeiro de 2007, acontecerá a 3° jornada do Rio de Janeiro.

IPRS - Quem são as pessoas que integram hoje a Associação? Fátima Braga - A ABRAME é dirigida voluntariamente por familiares e portadores. Fazem parte dessa   associação esses familiares, os portadores de AME, profissionais de saúde e pessoas que já tiveram alguém na família com a doença.

IPRS - A ME pode ser diagnosticada logo nos primeiros meses de gestação? 
Fátima Braga - Não, só se a gestante já teve algum filho. Então ela pode realizar o aconselhamento genético.

IPRS - Tem como evitá-la? 
Fátima Braga - Não

IPRS - Há alguma possibilidade de afetar a inteligência da criança? Ela pode 
estudar normalmente? 
Fátima Braga - Sim, caso aconteça alguma hipóxia nas intercorrências hospitalares (falta de oxigenação no cérebro),mas a grande maioria é inteligente. Inclusive, uma das características das crianças com AME tipo I é que elas têm a inteligência acima da média. 
Eu tenho esse exemplo dentro de casa. Sou mãe de um lindo garoto portador de AME tipo I. Ele se chama Lucas, tem 5 anos e é super inteligente.

IPRS - A AME tem cura? Caso não haja, a doença pode ser controlada? 
Fátima Braga - Não, a AME ainda não tem cura, mas pesquisas estão se aperfeiçoando e acreditamos no potencial das células-tronco.

IPRS - Qual seria o tratamento mais adequado para a Amiotrofia Espinhal? 
Fátima Braga - Um acompanhamento com fisioterapias, médico mensal, exercícios que estimulem as funções respiratórias etc. Já para as crianças com AME tipo I o suporte ventilatório domiciliar é fundamental, visto que elas são traqueostomizadas muito cedo e os riscos das infecções hospitalares são constantes.

IPRS - As pessoas com AME têm hoje, no Brasil, um atendimento adequado? 
Fátima Braga - Não, muitos profissionais desconhecem a própria doença, daí a importância da divulgação.

IPRS - Como procurar ajuda? 
Fátima Braga - Alguns centros de referência no Brasil estão capacitados a dar esse suporte, mas ainda são poucos. No site da ABRAME (www.atrofiaespinhal.org) as pessoas poderão obter informações.

IPRS - Como a ABRAME se sustenta? 
Fátima Braga - A ABRAME não recebe doações de nenhum órgão federal, estadual ou municipal. Nós sobrevivemos de doações, o que é muito pouco, mas alguns familiares acreditam e sabem da importância da nossa luta e, quando podem, ajudam.

Para maiores informações sobre a Amiotrofia Espinhal e a ABRAME, acesse o site  www.atrofiaespinhal.org.br

por Luiza Souto.

INSÔNIA, SUAS CAUSAS E TRATAMENTO.

SEM OS BRAÇOS DE MORFEU.

A insônia é um dos problemas relacionados ao sono mais freqüentes na população geral, sendo caracterizada como a falta de sono ou dificuldade prolongada ou anormal para adormecer. Não existem dados precisos sobre prevalência da insônia na população geral, mas estudos populacionais indicam uma prevalência anual de 30 a 40% para as queixas de insônia em adultos (DSM-IV). A insônia é pouco vista entre crianças e adolescentes, sendo mais observada entre adultos jovens (20 a 30 anos), começando de forma simples (como algumas noites mal dormidas) e se intensificando gradualmente (Monti, 2000). A insônia tem sido mais observada em mulheres do que em homens, porém ambos têm sido acometidos de forma significativa. A insônia tem sido classificada em dois grupos: 1) Insônia situacional: atingem pessoas que passam por dificuldades ocasionais, como seqüestro ou assalto, ou algum evento estressor forte. 2) Insônias devido a transtornos relacionados: a insônia aparecer como um dos comportamentos de outros transtornos como ansiedade, depressão, estresse pós traumático. Alguns critérios devem ser observados para diagnosticar a insônia, como a dificuldade para iniciar ou manter o sono do modo que esse seja reparador, ou seja, produza descanso. Esta dificuldade deve durar, no mínimo, um mês e causar sofrimento clinicamente significativo, ou seja, nota-se um prejuízo no funcionamento social (casamento, amizades) ou ocupacional (trabalho, estudo) ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo. A insônia não ocorre exclusivamente durante o curso de outro transtorno do sono, como sonambulismo, ou de outro transtorno psicológico (ansiedade, depressão), nem se deve aos efeitos fisiológicos diretos de uma substância psicoativa (cafeína, anfetaminas) ou de uma condição médica geral, como por exemplo, problemas orgânicos como febre, labirintite dentre outros. Todavia, estes podem aparecer concomitantemente. A insônia pode ser vista como mais de um comportamento, ou seja, a dificuldade para dormir, tem sido observada como comportamento chave para o diagnóstico. Porém outros comportamentos podem ser observados, como ansiedade do indivíduo na tentativa de controlar o sono, se engaja em atividades dificultadoras do sono, como exercício pesado antes de dormir e ate a ingestão de substâncias psicoativas. A insônia pode ser vista como uma cadeia de comportamentos que envolvem antes da dificuldade para dormir, o engajamento em atividades dificultadoras do sono, como exercícios físicos pesados antes de dormir, o ato de assistir filmes na TV ou a ingestão de substâncias psicoativas. Como produto das ações acima mencionadas haveria, também, ansiedade do indivíduo na tentativa de controlar o sono, cansaço no dia seguinte, prejuízos ocupacionais e outros. É importante que aquele que sofre de insônia seja capaz de observar os eventos que a determinam. Tratamento Muitas pessoas têm recorrido aos medicamentos para solucionar o problema da insônia, sendo este um dos recursos mais usados por pessoas que apresentam esse quadro. Todavia, este recurso é o menos indicado, sendo sua eficácia pouco observada na resolver do problema, o uso de fármacos só mascara o real problema (Buela-Casal e Sierra, 1996). A Terapia Comportamental, muito indicada nos casos de insônia, propõe analisar, todos os comportamentos que estão presentes na vida da pessoa, principalmente os relacionados com o problema da insônia. Entender as conseqüências desses comportamentos será fundamental, além de se trabalhar com eventos que antecedem o dormir das pessoas acometidas de insônia. O Terapeuta Comportamental pode propor algumas técnicas para trabalhar a insônia (Buela-Casal e Sánchez, 2002), como: 1) Construção de um diário de sono: registros realizados pelas próprias pessoas, trazendo assim, tanto os eventos que antecedem o dormir como as conseqüências deste. 2) Técnica do relaxamento progressivo de Jacbson: consiste em ensinar a pessoa a relaxar por meio de uma série de exercícios no qual ele tenciona e relaxa de forma alternada diferentes grupos musculares. 3) Dessenssibilização Sistemática: visa reduzir as respostas de ansiedade, além de eliminar os comportamentos de evitação, como por exemplo, a evitação de dormir. Dentro dessa técnica três passos devem ser seguidos, como um treino de relaxamento, construção de uma hierarquia de itens ou estímulos geradores de ansiedade, avaliação e prática de imaginação. Vale ressaltar que as utilizações dessas técnicas só terão o efeito desejado se uma análise funcional tiver sido realizada, ou seja, deve-se compreender as situações e os contextos nos quais os comportamentos ocorrem, tantos os eventos que os antecedem como suas conseqüentes. A insônia é um problema que possui solução. Todavia, a demora por procura de tratamento especializado acaba por agravar o quadro. Dentre as complicações da insônia, pode-se destacar dificuldade de concentração, irritabilidade, tristeza, fadiga, prejuízos significativos na vida profissional e a dependência de medicamentos para dormir, os hipnóticos. O tratamento adequado pode rapidamente solucionar este problema, principalmente se não for constatado algum quadro neurológico envolvido na insônia.

Por Adriana de Oliveira.

HEPATITE A, B, C.

HEPATITES

O QUE É?

É qualquer inflamação do fígado. Pode ser causada por infecções (vírus, bactérias), álcool, medicamentos, drogas, doenças hereditárias (depósitos anormais de ferro, cobre) e doenças autoimunes.

COMO SE ADQUIRE?

Existem vários tipos de hepatite e a causa difere conforme o tipo. 
 

	Hepatite Viral A:
	via fecal-oral, ou seja, fezes de pacientes contaminam a água de consumo e os alimentos quando há condições sanitárias insatisfatórias
	Hepatite Viral B:
	as relações sexuais e a injeção de drogas ilícitas são as principais preocupações atuais. A aquisição pela transfusão sanguínea e derivados deixou de ser o principal motivo, desde a implantação dos rigorosos cuidados vigentes nos bancos de sangue e a extinção de pagamento a doadores. O bebê pode adquirir hepatite na hora do parto quando a mãe tiver o vírus
	Hepatite Viral C:
	a transfusão de sangue e derivados, a injeção de drogas ilícitas, o contato desprotegido com sangue ou secreções contaminadas são as principais vias.
	Ocorrem casos de transmissão mãe-bebê na hora do parto.
	Suspeita-se da via sexual e da aspiração nasal de drogas para explicar uma parte dos 20 a 30% de casos nos quais não se conhece a forma de contaminação.
	Hepatite Viral D:
	é um vírus que só causa doença na presença do vírus da hepatite B. Sua forma de transmissão é a mesma do vírus B
	Hepatite Viral E:
	fecal-oral, igual à hepatite A. É mais descrita em locais subdesenvolvidos após temporadas de enchentes
	Álcool:
	uso abusivo de qualquer tipo de bebida alcoólica. A quantidade que causa doença hepática é variável de pessoa para pessoa, sendo necessário, em média, menor dose para causar doença em mulheres do que em homens.
	A dose de alto risco é de 80g de álcool por dia, o que equivale a 5-8 doses de uísque (240 ml), pouco menos de 1 garrafa e meia de vinho (800 ml) ou 2 litros de cerveja.
	Quanto maior o tempo de ingestão (anos), maior é o risco de hepatite alcoólica e cirrose. Certas pessoas podem adoecer mesmo com doses e tempo bem menores do que a média acima mencionada
	Medicamentosa:
	vários remédios de uso clínico podem causar hepatite em indivíduos suscetíveis. Não se pode prever quem terá hepatite por determinada droga, porém, indivíduos que já têm outras formas de doença do fígado correm maior risco.
	Alguns medicamentos relacionados com hepatite são: paracetamol (Tylenol®, Dôrico®); antibióticos e antifúngicos como a eritromicina, tetraciclina, sulfas, cetoconazol e nitrofurantoína; anabolizantes (hormônios usados para melhorar o desempenho físico - dopping); drogas antipsicóticas e calmantes, como por exemplo, a clorpromazina (Amplictil®), amiodarona (antiarrítmico), metildopa (Aldomet® - anti-hipertensivo) e antituberculosos. Anticoncepcionais orais (pílula) também são ocasionalmente mencionados
	Autoimune:
	algumas doenças fazem com que as substâncias de defesa do próprio indivíduo (anticorpos) causem inflamação e dano ao fígado. Não se sabe porque isso acontece
	Hepatites por causas hereditárias:
	doenças como a hemocromatose e a doença de Wilson levam ao acúmulo de ferro e cobre, respectivamente, no fígado, causando hepatite
	Esteatohepatite não alcoólica (esteatose hepática, fígado gorduroso):
	é o acúmulo de gordura no fígado. Ocorre em diversas situações independentes do consumo de álcool, como obesidade, desnutrição, nutrição endovenosa prolongada, diabete melito, alterações das gorduras sanguíneas (colesterol ou triglicerídeos altos) e alguns remédios.

O QUE SE SENTE E COMO SE DESENVOLVE?

No caso das hepatites infecciosas, há um período sem sintomas, chamado de incubação. A duração dessa fase depende do agente causador. Depois, aparecem sintomas semelhantes, por exemplo, a uma gripe, com febre, dores articulares (nas juntas) e de cabeça, náuseas (enjôo), vômitos, falta de apetite e de forças. É comum que a melhora dessas queixas gerais dê lugar ao aparecimento dos sintomas típicos da doença, que são a coloração amarelada da pele e mucosas (icterícia), urina escura (cor de Coca-Cola) e fezes claras. Pode-se notar o aumento do tamanho do fígado, com dor quando se palpa a região abaixo das costelas do lado direito. A duração dessa fase varia de 1 até 4 meses.

De forma geral, a hepatite A costuma ter evolução benigna, não deixando seqüelas.

A hepatite B torna-se crônica em até 5% dos casos e a hepatite C em mais de 80%.

Dos indivíduos com hepatite B crônica, 25 a 40% evoluem para cirrose e/ou câncer de fígado, enquanto que na hepatite crônica C, isso ocorre em cerca de 20%.

A hepatite D piora a evolução da hepatite B por estar associado a formas fatais.

A hepatite E é geralmente benigna, exceto nas gestantes, nas quais há maior risco de formas graves levando a óbito materno e fetal.

A hepatite alcoólica, assim como as medicamentosas e autoimunes, pode evoluir para cronicidade e cirrose se a exposição ao agente causador persistir.

A hemocromatose pode evoluir, com o passar dos anos, para a cirrose e o câncer de fígado. A doença de Wilson quando não tratada, pode evoluir para cirrose, degeneração cerebral e óbito.

COMO O MÉDICO FAZ O DIAGNÓSTICO?

O médico, além da história e do exame clínico, pode testar sua hipótese diagnóstica de hepatite, principalmente, através de exames de sangue. Entre esses, há os chamados marcadores de hepatites virais e autoimunes.

Outros testes mostram a fase e gravidade da doença. Em alguns casos, poderá ser necessária uma biópsia hepática (retirada de um pequeno fragmento do fígado com uma agulha) para que, ao microscópio, se possa descobrir a causa.

COMO SE TRATA?

Para as hepatites agudas causadas por vírus não há tratamento específico, à exceção dos poucos casos de hepatite C descobertos na fase aguda, na qual o tratamento específico pode prevenir a evolução para a doença crônica.

O repouso total prolongado e a restrição de certos tipos de alimentos, nas hepatites, não ajudam na recuperação do doente e também não diminuem a gravidade da doença.

De forma geral, recomenda-se repouso relativo conforme a capacidade e bem-estar do paciente, bem como alimentação de acordo com a tolerância.

Excepcionalmente, é necessária a administração de líquidos endovenosos.

Bebidas alcoólicas são proibidas até algum tempo após a normalização dos exames de sangue.

Remédios só devem ser usados com específica liberação do médico para evitar o uso daqueles que possam piorar a hepatite.

Na hepatite autoimune, quando diagnosticada pelo médico, o uso de corticóides (assemelhados da cortisona) estão indicados e modificam favoravelmente o curso da doença.

As hepatites por álcool e por drogas são tratadas basicamente com o afastamento das substâncias lesivas. Além disso, com medidas de suporte, como hidratação, nutrição e combate aos sintomas da abstinência ao álcool ou drogas.

Quando a doença é por acúmulo de ferro ou cobre, faz-se uma dieta pobre nesses minerais. Sangrias programadas na hemocromatose e a penicilamina, na doença de Wilson, são os tratamentos principais.

COMO SE PREVINE?

As hepatites A e B podem ser prevenidas pelo uso de vacina.

Para prevenção da hepatite A é importante o uso de água tratada ou fervida, além de seguir recomendações quanto à proibição de banhos em locais com água contaminada e o uso de desinfetantes em piscinas.

A hepatite B também é prevenida da mesma forma que a AIDS, ou seja, usando preservativo nas relações sexuais e não tendo contato com sangue ou secreções de pessoas contaminadas (transfusões de sangue, uso de agulhas e seringas descartáveis não reutilizadas).

A hepatite C é prevenida da mesma forma, porém o risco de contágio sexual não está bem estabelecido.

Trabalhadores da área da saúde (médicos, enfermeiros) devem usar luvas, óculos de proteção e máscara sempre que houver possibilidade de contato (ou respingos) de sangue ou secreções contaminadas com vírus da hepatite B ou C com mucosas ou com lesões de pele.

A hepatite alcoólica ocorre pela ingestão repetitiva de grandes quantidades de bebida, sendo o consumo moderado a melhor forma de evitá-la. As quantidades lesivas são as mencionadas acima, cabendo destacar que para certas pessoas doses bem menores podem deixá-las doentes. Pessoas que "agüentam" maiores quantidades de álcool antes de ficarem bêbadas, estão igualmente arriscadas à doença grave. Indivíduos com outras doenças hepáticas sofrem mais facilmente de hepatite alcoólica.

Não se conhecem até hoje formas de prevenção da hepatite autoimune.

Tampouco sabe-se prever os indivíduos que terão hepatite com uso de certos remédios que não fazem mal para a maioria das pessoas.

CALCIFICAÇÃO CEREBRAL OSTEOPETROSE E DORES ÓSSEAS.

Síndrome Guibaud-Vainsel – Osteopetrose Deficiência de Anidrase carbônica II

A osteopetrose inclui várias doenças ósseas caracterizadas por uma densificação esquelética generalizada devido a um defeito da reabsorção osteoclástica.

A Osteopetrose autossômica recessiva Suave é um dos quatro tipos de osteopetrose em humanos que foi claramente identificada.

Este tipo de osteoporose é uma doença extremamente rara, com apenas 50 casos relatados na literatura até o momento.

Esta doença é marcada pela tríade clássica: esclerose esquelética difusa, acidose tubular renal e calcificações cerebrais, mas às vezes podem incluir fraturas após traumas mínimos, falta de crescimento e / ou retardo mental, e deformação dos membros (valgum especialmente).

O transtorno é devido a uma mutação do gene que codifica para a anidrase carbônica tipo II (CA II).

A ausência herdada do CA II explica a esclerose esquelética (papel do CA II em células de reabsorção óssea) e também acidose tubular renal (atividade tubular).

O tratamento é limitado à alcalinização geral.

"DORES ÓSSEAS",

O título pode parecer estranho, "dores ósseas", mas ocorre que no consultório atendo com muita frequência pessoas relatando sofrer de dores nos ossos, buscando uma medicação para aliviar estas dores. No entanto, osso não dói, pois não existem terminações nervosas na estrutura óssea. Quando fraturamos um osso, rompe-se uma membrana de revestimento do osso chamada de periósteo, rica em terminações nervosas, daí a dor. É claro que a dor também ocorre nas outras estruturas que cobrem o osso, como músculo e pele.
Quando uma pessoa relata dor no joelho, por exemplo, pode tratar-se de uma artrite (desgaste na cartilagem), uma sinovite (processo inflamatório na cápsula de revestimento da articulação), mas não é o osso que dói. Numa queixa de dor no ombro, pensamos primeiramente em tendinite, bursite, artrite, que são as causas mais comuns de dor nessa região.
E quando atendemos alguém com dor em toda a coluna achando que suas vértebras estão comprometidas e ao vermos a radiografia, o aspecto dos ossos está normal para a faixa etária desta pessoa, como é difícil explicar que a dor na coluna não é óssea. Ela ocorre mais nas articulações entre as vértebras, nos discos eventualmente com processo degenerativo, nos ligamentos que unem as vértebras, e mais comumente nos músculos. Os pacientes ficam com um ar de desconfiança quando digo que com as atividades diárias (varrer, limpar, levantar peso, como exemplos) sobrecarregamos principalmente a musculatura da coluna, que é muito exigida em atividades com postura incorreta.
Recebo muitas pessoas achando que suas dores podem ser decorrentes de osteoporose, e como explicado nos textos sobre osteoporose, aqui nesta página, esta não provoca sintomas, exceto em fraturas, e naqueles casos muito avançados, geralmente em pessoas de idade bastante avançada, em que ocorrem as "microfraturas" nas vértebras, causando uma deformidade na coluna.
Concluindo, quando você achar que está com problemas nos ossos, procure seu ortopedista que irá investigar e tratar o problema base, mas você poderá prevenir os problemas ortopédicos com 3 atitudes muito simples:
- Manter seu peso adequado à sua altura;
- Ter cuidados com sua postura;
- Praticar exercícios físicos regularmente.

NEUROCIENCIAS EFEITOS DA GRATIDÃO NA SAÚDE.

Importância das Pequenas Coisas

Todas as vezes que converso com alguém, que está a procura de uma orientação para melhorar sua vida na família, no casamento e no trabalho, eu pergunto: “ Você costuma agradecer a todos e a tudo? Normalmente respondem: “Sim”, mas quando vou mais além, pergunto: “Quantas vezes, por dia, você consegue realizar esta prática?”. Normalmente respondem: “ Não sei”. Assim concluo que algumas pessoas não dão valor à prática da gratidão.

Para mudar a sua vida comece a agradecer a todas as coisas, todas as pessoas que o auxiliam no dia a dia e aos acontecimentos.

Um autor norte americano, através de pesquisas concluiu que o simples ato de agradecer produz 10 efeitos importantes:

EFEITOS DO FALAR OBRIGADO:

- A gratidão é a mãe da alegria

- A gratidão nos torna mais felizes

- A gratidão nos faz sentir bem

- A gratidão faz bem à saúde

- A gratidão nos aproxima das pessoas

- A gratidão elimina as preocupações

- A gratidão é um antídoto para a amargura e o ressentimento

- A gratidão cura o perfeccionismo

- A gratidão nos liberta do consumismo

- A gratidão nos mantém no agora

Portanto vamos experimentar falar 10 obrigados diariamente durante um mês, assim pelo menos 300 pessoas receberão o seu obrigado. Você perceberá algumas mudanças que ocorrerão em sua vida, pois estará gerando felicidade e alegria à estas pessoas.