Luigi Ferraro era o homem mais feliz do mundo: a sua mulher Daniela estava prestes a ter o segundo filho. Então, sem qualquer aviso, a vida deles ficou destroçada. Apenas quatro horas depois de ter dado à luz, Daniela começou a ter dores de cabeça e entrou em coma.
«Entrei imediatamente em pânico», recorda Luigi, «porque não fazia ideia nenhuma do que se estava a passar e os médicos também não.» Descobriram que ela tinha uma hemorragia no tronco cerebral e transferiram-na para outro hospital, onde foi submetida a uma intervenção para limpar os danos provocados pela hemorragia. «Ela não tem qualquer hipótese de sobreviver», disseram-me os médicos depois da operação. Mas ela sobreviveu, apesar de continuar num estado que se presumiu ser de coma profundo. Por fim, os médicos disseram-me que a minha mulher tinha que sair dos cuidados intensivos e Daniela foi transferida para outra unidade. Nesta outra unidade o pessoal era muito pouco profissional, por isso decidi que ela fosse transferida para uma melhor. Foi nessa altura que reparei intuitivamente que Daniela estava acordada e completamente consciente.» «Você está a ser demasiado emotivo, está a recusar-se a aceitar a realidade, a sua mulher está em coma», foi a resposta dos médicos. Mas Luigi não desistiu e pouco depois o pessoal médico verificou que Luigi tinha razão. Daniela estava consciente, apesar de não conseguir mover qualquer parte do seu corpo! Infelizmente, já se tinham passado cinco meses desde que Daniela tinha dado à luz e já se tinha desperdiçado tempo demasiado precioso. Finalmente, os médicos acabaram por diagnosticar a síndrome do encarceramento (LIS - locked-in syndrome) a Daniela.
A síndrome do encarceramento (LIS) é uma doença neurológica rara caracterizada pela paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, excepto dos que controlam o movimento dos olhos. Pode ocorrer em resultado de uma lesão cerebral traumática, de doenças do sistema circulatório, de doenças que destroem a bainha de mielina que envolve as células nervosas ou de sobredosagem de medicamentos. As pessoas com LIS estão conscientes e conseguem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou de se mover. Actualmente não existe cura nem qualquer forma de tratamento.
«A vida é muito difícil», afirma Luigi Ferraro. «É frequente Daniela dizer que quer morrer, que era melhor se estivesse de fato em coma, que estar consciente e presa no corpo é terrível... mas temos dois filhos e são eles que a mantêm viva. Daniela comunica conosco movendo os olhos para cima ou para baixo. Até agora não houve nenhuma melhora. A minha única esperança é a terapia com células estaminais. Estou tentando dar à minha mulher e aos meus dois filhos a melhor vida possível nestas circunstâncias e fundei uma associação (Os amigos de Daniela) para ajudar e apoiar as famílias afetadas com a LIS.»
«Quando alguém próximo como a nossa mulher entra em coma, sentimo-nos como se estivéssemos num túnel, caminhando no escuro, sem saber o que fazer...» afirma Luigi, que continua: «A vida é difícil, mas eu continuo a dizer às famílias que nunca deixem de amar a pessoa que tem LIS, para nunca as deixarem numa unidade de cuidados em que as pessoas sejam insensíveis. Eles estão vivos e completamente conscientes, tal como nós. Só precisam de amor.»
Acondroplasia - Viver num mundo de gigantes
Marco, que em 40 anos, é o primeiro da sua família a ser afetado pela acondroplasia, uma anomalia no crescimento ósseo que afeta 1 em cada 15 000 nascimentos. Apesar de ser uma doença autossómica dominante, 90% dos doentes são filhos de pais que não têm a doença. Marco foi diagnosticado imediatamente após o nascimento, mas não se lembra quando é que os pais lhe disseram que tinha acondroplasia. «Provavelmente descobri por comparação com os meus irmãos», afirma Marco abertamente. Esta doença rara caracteriza-se por um tipo de nanismo identificável através dos braços e pernas desproporcionados e, com frequência, por uma cabeça grande. Ainda que acondroplasia signifique literalmente «sem formação de cartilagem», o problema não reside na formação de cartilagem, mas no fato de esta se converter em osso, particularmente no caso dos ossos longos.
Perseguido, objeto de piadas estúpidas, alcunhado... crescer com acondroplasia pode ser bastante difícil. «Quando se é criança, todos os problemas são ligeiros e de rápida resolução. Os problemas a sério vieram mais tarde, na adolescência. A acondroplasia piora os problemas normais da adolescência. Tive a minha quota-parte de piadas estúpidas mas, felizmente, não foi com demasiada frequência. Acho que era capaz de ter acontecido o mesmo se eu fosse gordo ou algo do género», recorda Marco.
Os doentes com acondroplasia têm frequentemente a sensação de viver num mundo de «gigantes». «É um problema para a maioria de nós. Não chegamos às prateleiras nas lojas, não há roupa para o nosso tamanho e por vezes temos de adaptar as nossas casas. Comprar roupa especial ou alterar a casa pode ficar caro... mas o problema não é só financeiro, obviamente. Nalguns países, ir a um café tomar alguma coisa ou apanhar o autocarro também pode ser difícil», afirma Marco.
Felizmente, Marco não tem alguns dos problemas de saúde com que os doentes com acondroplasia normalmente têm de lidar: dificuldades respiratórias (apneia), infecções recorrentes nos ouvidos, dor lombar, falta de equilíbrio eestenose espinal. Por vezes recorre-se à cirurgia para corrigir deformidades ósseas específicas (por exemplo, pernas arqueadas) e para prevenir a compressão da medula espinal. Alguns doentes com acondroplasia submetem-se a operações para aumentar os braços e as pernas, mas isso, segundo Marco, «não é suficiente para uma pessoa se sentir confortável no ambiente que a rodeia».
Marco foi operado quando tinha 14 anos. «Foi em 1982 e tive de ir à Sibéria porque a operação ainda não se fazia na Europa. Foi muito doloroso. Eu e a minha mãe estivemos fora de casa durante 9 meses. O mais importante é pensar que este tipo de operação ajuda a viver melhor, mas não resolve o problema. Atualmente, nalguns países europeus (Itália, Espanha), há hospitais que fazem esta operação», conta ele.
Quando não está a lutar pelo «valor da diversidade na sociedade», como ele diz, ou a estudar aprofundadamente os diversos estudos médicos e sociais sobre os doentes com acondroplasia, Marco é uma pessoa como outra qualquer. «Desejo ter um trabalho estimulante com um bom salário, dar uma volta ao mundo no meu barco à vela e viver num mundo melhor...
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