Portugal já reconhece a doença de Fibromialgia como incapacitante?

Mail que escrevi hoje ao Santo Padre

De: Isabel Ferreirinha (ferreirinhaisabel@hotmail.com) 
Enviada: quarta-feira, 12 de maio de 2010 11:43:44 
Para: benedictxvi@vatican.va 
Exmo e Meretissimo Santo PADRE,
Sua Santidade vai por certo me perdoar esta minha ausadia de lhe escrever, mas o meu desespero é tanto e muito, que me leva a vir desabafar com sua Santidade, porque Sofro muito com uma doença chamada Fibromialgia, e aqui em Portugal, pais que sua Santidade está a visitar neste momento é completamente ignorada.
É por essa razão que lhe estou a escrever, porque não conseguia chegar a sua Santidade de outra forma. O que lhe vou contar é um desabafo de uma sofredora e espero que entenda e que me ouça já que ninguém mais o faz. O meu portugues escrito não é o melhor, mas acho que sua Santidade me vai perdoar, porque não sou formada nem doutorada apenas sou uma pessoa do povo com grande devoção á fé cristã.
Chamo-me Isabel Ferreirinha tenho 42 anos e moro no Porto cidade que sua Santidade vai visitar dia 14 de Maio de 2010, sou católica e pertenco ao escutismo catolico portugues, sofro de Fibromialgia há 9 anos e venho contar a minha história em jeito de confissão e pedir a sua Santidade que intreçeda aos nossos governantes por nós que sofremos muito com esta doença.
Vou lhe relatar aqui algumas partes da minha vida e uma delas é a carta que escrevi aos nossos governantes.
Escrevi ao Presidente da República e ao Primeiro-Ministro, para que tomassem consciência de que a Fibromialgia era uma doença que me impunha limitações, tanto na vida profissional como na vida privada. Pedi para que a doença fosse reconhecida como incapacitante, assim como era nos outros países da União Europeia, à qual nós pertencemos. 
Esta carta consistia no meu testemunho, como doente crónica e na descrição de como era vivido o meu dia-a-dia. 
Escrevi com emoção e com revolta para que os nossos Governantes pudessem ter consciência da falta de apoio que sentia por parte deles. 
Carta ao Presidente da República e ao Primeiro-Ministro no dia 13/07/2007
Testemunho de uma Doente Crónica que Sofre em Silêncio.
Chamo-me Isabel Cristina Pereira de Sousa Ferreirinha, tenho 39 anos e foi-me diagnosticado há 3 anos o Síndrome Fibromiálgico, embora esteja convencida, que existe a possibilidade de sofrer desta doença há muito mais tempo. 
A dor e o desespero levaram-me a consultas médicas e depois de muitos exames (alguns bastante dolorosos), foi me diagnosticado a Fibromialgia. 
Luto diariamente contra dores insustentáveis, que tantas vezes me tiram a vontade de viver e me deixam a pensar: Porque eu? Porque me tiraram as coisas mais bonitas que a vida tinha para me oferecer? Porque que já não consigo fazer parte delas?
Para que possam ter consciência do meu sofrimento, gostaria que soubessem um pouco do meu dia-a-dia.
Por vezes as dores são generalizadas, outras vezes localizadas, como por exemplo, costas, ombros, pescoço, rosto, cabeça, ancas, pernas joelhos, mãos e peito. São dores que me provocam um mau estar e incapacidade geral, como que de uma gripe com elevada temperatura se tratasse. Tantas vezes penso que estou a ser picada, ferrada por uma tremenda fera, ruída por vermes internos, queimada, um tractor suportado em cima do meu corpo, carne retirada a sangue frio. Tantas e tantas vezes pensei que estava a entrar na menopausa, tantos eram os calores que sentia, a dormência e o formigueiro que invadiam o meu corpo e logo a seguir um frio de arrepiar que nada me consegue aquecer. Tantas e tantas vezes me apetece gritar e chorar, pois não aguento me levantar e nem se querer poder ir trabalhar. O sono não reparador que tenho diariamente é um sintoma que faz com que me canse e que logo pela manhã, me levante fatigada, esgotada e as tarefas do meu dia-a-dia, tornam-se penosas. Por vezes até um simples sorriso é para mim difícil de efectuar. Quando tento fazer uma simples tarefa que para qualquer um de vocês é normal, a mim deixa-me aos dois dias de cama.
Alguém pode imaginar como uma mulher com 39 anos se sente, quando não consegue executar as tarefas que mais gosta e que sempre e em toda a sua vida as fez com prazer?
Hoje vivo com limitações, que fazem com que de tente adaptar a minha vida pessoal e social, já que a laboral ainda não tenho condições para a fazer.
Toda a medicação que é muita para acalmar a dor, fisioterapia adequada e relaxamento, tudo é pago do meu bolso, pois estas são despesas que o nosso Estado ainda não oferece de livre e espontânea vontade e aos quais todos os doentes Fibromialgicos deveriam ter direito. Já que é o único Pais da União Europeia que não reconhece a doença como incapacitante.
Além do apoio de pessoas conhecidas e familiares que sempre me dão força, outros desacreditam das minhas dores e do estado deplorável a que cheguei, fazendo muitas vezes chacota do meu estado como se de uma louca se tratasse. 
Hoje em dia vão-se aproximando aos poucos sem saber se estão informados da doença em causa ou se voltaram a ver em mim a pessoa amiga, humilde, responsável, sincera e honesta que sempre fui e que continuo a ser. 
Deixo neste testemunho, partes importantes da minha vida, com a esperança de que algo possa ser feito para ajudar todos os doentes Fibromialgicos que assim como eu sofrem em silêncio.
Em tom de despedida deixo-vos este pequeno texto. 
“Lembrem-se que ao longo da nossa vida temos que ultrapassar vários obstáculos e várias mudanças. Só o amor e afecto que sentimos e que nos dão fazem com que viver ainda valha a pena.”
Isabel Ferreirinha 13/07/2007
É certo que recebi a resposta dos nossos governantes, mas não fizeram nada, e em nada alteraram a lei.
Em Maio de 2008, sou chamada pela quarta vez consecutiva á Junta Médica, onde volto a ser avaliada. E desta vez sou mesmo mandada trabalhar. De nada adiantou levar comigo os relatórios médicos, e a circular informativa Nº. 27/DGCG de 03/06/2003 da Direcção Geral de Saúde Divisão das Doenças Genéticas, Crónicas e Geriátricas, em que esclarecia todos os médicos sobre a doença, o Síndrome Fibromialgico.
Como tinha que ir trabalhar, a medicação foi reduzida, porque se não fosse ia a literalmente a dormir para o emprego, e assim as dores voltaram, e ir trabalhar tornou-se um pesadelo diário.
Para voltar a ter direito a baixa médica renumerada, tinha que trabalhar seis meses consecutivos. Mas o certo é, que somando o global dos dias que trabalhei não perfaziam dois meses. Passava muitos dias de cama. 
O que me dava alento para continuar, era saber que tinha apoio de familiares e dos colegas de trabalho mesmo a nível hierárquico superior.
Um dos grandes problemas da Fibromialgia é que a maior parte das pessoas não compreendem a doença, dizem que somos malandros, que não queremos trabalhar e o que gostamos é de estar sem fazer nada. Bem, não imaginam como isto é doloroso, ainda dói mais do que a própria doença. A Fibromialgia é uma doença que não se vê por fora, mas quem a tem sabe o que ela nos faz por dentro. 
Em Julho de 2009, fico sem emprego porque o nosso governo continua a insistir na teoria de que a Fibromialgia não é uma doença incapacitante e assim sendo não tenho direito a reforma, nem a baixa médica, sou “obrigada” a ficar no fundo de desemprego. 
Sou Cidadã Portuguesa, cumpro com todos os meu deveres para com o Estado Português. No entanto o Estado Português, não cumpre na totalidade com as suas obrigações para comigo. 
Neste momento, e este momento é Maio de 2010, não tenho emprego, não tenho consulta no hospital, e as crises agravam-se de dia para dia, estou a perder massa muscular, porque não consigo fazer nenhum tipo de exercício físico. Os meus dias são passados dentro de casa só, porque o marido vai trabalhar e a filha para o liceu, isto deixa-me muito tempo para pensar. As vezes entro mesmo em estado de desespero, porque sei que não posso arranjar um part-time porque sou nova para a sociedade mas velha para o mundo do trabalho. O fundo de desemprego acaba no fim do ano e eu penso como vou viver? Como vou pagar os medicamentos? Como vou sustentar uma casa e uma filha a estudar? Pois não sei. Mesmo com o marido a trabalhar e eu a receber o fundo de desemprego que nem ao ordenado mínimo chega, tenho que fazer uma grande ginástica para que o dinheiro chegue ate ao fim do mês, quando não tiver o subsidio então não sei como fazer. É nesta minhas andanças de solidão que penso nisto tudo e fico revoltada, triste sem alento nem esperança.
Só queria que o nosso Governo pensasse um pouco mais nesta doença e que dessem a reforma por incapacidade, para que possamos viver um dia de cada vez com um pouco mais de dignidade.
Obrigado Santo Padre por me ter ouvido, peço assim a sua benção já que não consigo andar neste momento para chegar até si, no Porto.
Um grande bem haja por me ter abençoada.
Isabel Ferreirinha.